Portal ZdravljePrava pacijenataKad dođe teška bolest i život se promjeni preko noći previše toga je na samoj obitelji
Ivanina borba

Kad dođe teška bolest i život se promjeni preko noći previše toga je na samoj obitelji

-Nisu mu davali velike šanse za preživjeti. Zapravo rekli su da neće preživjeti jer ima samo 2 posto šanse i da to nitko ne preživljava. Ipak, vjerovala sam da će biti dobro – priča Ivana i nastavlja:
-Moj Ante je za boravka u bolnici dobio bolničku bakteriju, pa sepsu Escherichiom coli pa upalu pluća i u 8. mjesecu 2019. prvi moždani udar. Vjerujem da ih je bilo još, ali to ne mogu potkrijepiti dokazima. Nekoliko mjeseci kasnije, u siječnju 2020., pao je u vegetativno stanje, tzv. „budnu komu“ u kojoj je do dan danas.

-Guglala sam sve živo da vidim što se može napraviti ljudima u njegovom stanju. I otkrila mogućnost ugradnje neurostimulatora u mozgu. Shvatila sam da je to top svjetske neurologije i da samo troje liječnika radi takve zahvate, a jedan od njih je i  dr. Darko Chudy s KB-a Dubrava. I tako je moj Ante postao kandidat za ugradnju.
Dr. Vedran Deletis preporučio je Antu Kalinu za taj zahvat i 27.10.2021. ugrađen mu je elektrostimulator – DBS (duboka moždana stimulacija).

Tada je operiran u Dubravi. Svi su bili jako susretljivi, posebno dr.sc. Marina Raguž, specijalizantica neurokirurgije koja je s nama do danas u kontaktu. To je eksperimentalna metoda i u Hrvatskoj se taj zahvat obavlja dugo. Radi na principu stimulacije mozga i zapravo je to nešto što bi moglo probuditi ljude iz ovakvih stanja –govori Ivana Žuvela Kalina.

-Ono što radim je snalaženje između različitih otvorenih mogućnosti. U vrijeme pandemije je sve bilo jako teško izvedivo. Moj Ante ima kontrakture laktova, šaka i koljena. On ima spazme i izgleda kao da ima cerebralnu paralizu, ne može ispružiti ruke i noge. Jako je teško njega bilo gdje prebacit, na bilo kakav pregled, bilo gdje. Treba mi dvoje, troje ljudi da ga izvedemo i uvedemo u stan ili kola hitne pomoći. Dakle, što da radi netko tko nema pomoć ni prijatelje oko sebe? Što bi radila Antina majka s njim da su sami? – pita se Ivana koja je zbog toga i pristala na razgovor. Da se potakne pitanje o tome kako mogućnosti koje u našem zdravstvenom sustavu postoje na papiru, realizirati u stvarnom životu.

-Sustav je takav da si prepušten sam sebi. Sreća je da smo u malome gradu i da zna svatko svakoga, da uvijek imaš deset ljudi za zazvati. Puno mi je puta izašao u susret izv.prof.dr.sc. Marijo Bekić (ravnatelj Opće bolnice Dubrovnik, op.a.), dr Agneza Tadej Derenčinović (Palijativni tim Dubrovnik) i posebno dr Joško Glavić (ravnatelj Poliklinike Glavić) s prijevozima, smještajem u Zagrebu, fizikalnim terapijama.
Nakon ugradnje elektrostimulatora za Ivanu i Antu nije nastupilo mirno razdoblje. Naprotiv, Anti su potrebni redoviti pregledi u Zagrebu.

-Moj Ante svaki mjesec mora ići u Zagreb na reguliranje stimulacije. Svaki mjesec! Dom zdravlja ima vozača po vozilu i u iznimnim slučajevima može dodijeliti 2 vozača. Nemaju ljudi. Po zakonu vozač mora prespavati u Zagrebu jer vozi više od šest sati. E sad, kad smo riješili da imamo vozilo koje će Antu prebaciti do Zagreba, imamo novi problem. Gdje će moj muž prespavati noć. Svaki mjesec pitam isto. Za to rješenje ne postoji. Kažu mi: -A ne možete nazad jer vozač mora ostati spavati.

– Nikoga nije briga. Imam prijatelje u Zagrebu, pomoći će mi, ali stalno se vraćam na to da netko ne može. Kako bi on da mene nema? Ili kako bi netko drugi. Sve je na nama. Svima živima sam se obraćala za pomoć, pisala svima nadležnima s tim istim pitanjima. Ništa.  Je li na meni da predlažem kako bi se to trebalo riješiti?  Mislim da se previše toga očekuje od obitelji, a obitelji su izmoždene cijelom ovom situacijom. Jer kad je osoba s ovakvim posebnim potrebama u obitelji, onda je cijela obitelj s posebnim potrebama. Hvala dragome Bogu što mi u Dubrovniku imamo ljude iz struke koje mogu nazvati. Ljudi u mnogim dijelovima Hrvatske to ne mogu. Ja imam sreću jer radim iz kuće i mogu biti s mužem 24 sata. Drugi uzimaju status njegovatelja za 4 tisuće kuna. Ne mogu to sebi priuštiti. Mužu mi treba pola od toga, oko 2 tisuće kuna mjesečno samo za liječenje. Bolest jako puno košta. Ljudi to ne mogu zamisliti. Koliko košta njega, posebna hrana, dodaci, lijekovi, fizikalne terapije koje se dobiju 1-3 puta tjedno, pa ih moraš plaćati privatno, nabraja Ivana svakodnevnicu obitelji čijeg člana zadesi teška bolest.

Više iz rubrike:
Povezani članci
Tražite više o zdravlju? Pretražite Portal Zdravlje
Najnovije s našeg portala
Obuća i zdravlje

Loš izbor obuće uzrokuje bolove u nogama, koljenima, leđima

Hrvatska liga protiv raka

14 preporuka za smanjenje rizika za razvoj zloćudnih bolesti

Podrška oboljelima

Miastenija gravis – okrutni simptomi i dugačak put do dijagnoze

Palijativna skrb

I kad se neka bolest ne može liječiti, uvijek je moguće pomoći

Portal Zdravlje donosi
Odabrali čitatelji
Lijek postoji, ali ne kod nas

Pomozimo da uz Rubena prvi dan škole bude njegova majka!

Obuća i zdravlje

Loš izbor obuće uzrokuje bolove u nogama, koljenima, leđima

Osam godina inicijative

Projekt prijevoza na liječenje oboljelih od raka započele su Nismo same

Prim. Budisavljević

Onkološki lijekovi – potreba suradnje struke i udruga bolesnika

Kontakt / Predloži temu
Zdravstvena pismenost
Gram-pozitivna bakterija

Streptokok A infekcije rastu u Europi, dr. Artuković objašnjava simptome

Ivana Rimac Lesički
Video - iskustvo pacijentice

Miroslava Kelava – život s aritmijom srca fibrilacija atrija

Redakcija

Mag. Placento: Niža zdravstvena pismenost – više hospitalizacija

Nefreteta Zekić Eberhard
Nuklearna medicina

Bez radioizotopa dijagnostika i terapija su nezamislive