I dječaci su se bavili sportom. Tin i Toni su blizanci. Išli su u sportsku školicu. Toni je nastavio, a Tin nije više mogao pratiti tempo pa je od sporta za sada odustao. Njih su dvojica predškolci. Ali će u školu iduće godine. U spektru su autizma. Mama Ivona Grbešić sa svojom djecom i majkom koja joj svakodnevno pomaže, autizam živi 365 dana u godini.
-Nisu spremni za školu, a godina će im puno značiti. Vidi se na njima da nisu spremni. Toni je što se tiče predškolskog rada u vrtiću ove godine jako puno radio. Vježbali smo i kod kuće, na terapijama. Zbog ADHD-a i ADD-a (hiperaktivnosti i poremećaja pažnje) ipak još nije spreman sjediti u školi. Govoriti je počeo ovo ljeto, ali ima toga puno za ispravljati, posebno s logopedom pa će mu godina i pol koja je pred njim puno značiti. Što se tiče Tina radimo PECS, dakle ima svoju komunikacijsku knjigu i tu isto tako ima dosta prostora za rad. Naravno, oni će vjerojatno biti različiti programi u školama, ali sve ćemo vidjeti kad se budu upisivali, priča mama Ivona.
Da su blizanci drugačiji od starije sestre u tom razdoblju, primijetila je između druge i treće godine.
-Uočila sam da se nešto događa prvo kod Tina koji je neverbalan i danas. U tom je razdoblju skroz utonuo u svoj svijet, nije se igrao, nije se odazivao na svoje ime. S obzirom da su blizanci, uvijek smo znali da su odstupanja OK, ako kasne do tri mjeseca. Tin je od početka kasnio za Tonijem, ali kasnije se to već vidjelo i postalo je izražajnije. Na početku sam kontala da su muška djeca, ali kad im se približila druga godina to je postalo izraženo. Krenuli smo vidjeti u bolnicu i iz dubrovačke, proslijeđeni smo u Klaićevu bolnicu. Tada još nije bilo Poliklinike za zaštitu mentalnog zdravlja djece i mladih. Bili smo na obradi, provjeravali su i genetiku, nismo morali plaćati, imali smo sreće da smo „upali“ u neki projekt, pa smo saznali da je kada je o genetici riječ, sve u redu. Ali smo dobili dijagnozu autizma. I prije dijagnoze smo išli na terapije, a dijagnoza je došla s tri godine i nekoliko mjeseci.
Ivonu nije iznendila dijagnoza iz spektra autizma koju je dobio Tin, ali bila je iznenađena kada je čula da je u spektru i njegov brat blizanac.
-Za Tonija nisam mislila da je u spektru već smo usput tražili obradu i za njega. U Klaićevoj smo dobili dijagnozu da su oboje u spektru. Potpuno su različiti. Na različitim stranama autizma. Znate, svaki je spektar priča za sebe. Mogu se naći slične karakteristike, ali je svatko svoj svijet. Npr. Toni je imao kontakt očima, imao je pokaznu gestu i nisam posumnjala na spektar. Bio je više hiperaktivan i to mi jest bilo malo sumnjivo. Sve su stavili pod spektar, naknado smo odradili ADOS, prošli su tri godine jer prije treće godine ne daju dijagnoze i svaka dijagnoza je promjenjiva i oni se toga drže. Zato bismo trebali vidjeti kakva je situacija danas. Meni osobno kad gledam Tonija on nema veze s autizmom, ali definitivno ima s poremećajem pažnje i ADHD-om – priča ova samohrana mama troje djece.
Čim su dobili dijagnozu, pred odlazak u vrtić savjetovano im je da ne idu u istu vrtićku skupinu.
-Nisam ih nikad stavljala skupa. Psihijatri kad su nam davali dijagnozu rekli su da je bolje da ide svako u posebnu grupu sa svojim asistentom i da se sami razvijaju kao individue. Naravno, bili su u pravu. Kada su skupa, oni kupe jedno od drugoga, ovaj koji je napredniji jako se lako povuče i ode u drugi svijet za bratom koji je manje napredan. Toni je počeo mahati rukicama samo zato jer je to Tino radio, tako da je to jako bitno za blizance koji su povezani. Pored svega, Toni je i jako zaštitnički nastrojen, kao da je on stariji brat. Za njega je Tino beba. On kuži da Tino ne priča, pa mu pomaže, odrađuje stvari za njega, pomaže mu… Međutim, i Toni se ima pravo razvijati zasebno i razviti svoj puni potencijal, tako da će kada krenu u školu, biti kao i s vrtićem ići će u posebna razredna odjeljenja.
Odvajanje im je, priča mama Ivona, bilo normalno, bili su maleni kada su krenuli u vrtić.
-Nisu pokazivali ikakav problem. Doma su jako puno skupa, skupa spavaju, jako su puno zajedno, maze se. igraju, sve nadoknađuju doma.
U vrtiću oba dječaka imaju asistenta.
-Toni je jako puno napredovao, mogao bi funkcionirati sada i sam, ali asistent mu je bio jako bitan u prilagodbi, puno je napredovao i dobio s asistentom. Nevjerojatno je koliko je nakon ljeta počeo napredovati dolaskom dvije nove odgajateljice i s novom asistenticom. Njegov je napredak bio nevjerojatan u posljednjih godinu dana uz stručnu službu i podršku koju je dobio. Presretna sam zbog toga. Koliko su pomogli i koliko su educirani… On je danas drugo dijete. Postao je svjestan da je dio zajednice. Sam je sa sazrijevanjem shvatio da odrađuje što i drugi, da je dio kolektiva, da trening mora odraditi i da dobije nagradu, vidi druge i radi što i oni. To je onaj inkluzivni dio o kojem se puno priča, a koji stvarno kod nas i funkcionira. Super je prihvaćen i na treningu i u vrtiću. Sad je verbalan, može sudjelovati u svemu, a tu su puno pomogle i odgajateljice. I to mi se sviđa. Svijest je danas sve veća i veća jer se o autizmu sve više govori. Razlika je što je i kako bilo prije nekoliko godina, a što je i kako se radi danas.
Podrška majke
Ivonina najveća podrška njezina je majka. Iako ne žive zajedno neprekidno, majka u Dubrovnik dolazi kad god je potrebno.
-Gledajte, svaki svoj dan i sve što prođemo s njom dijelimo. Zajedno se veselimo, zajedno smo i tužni, ponekad i plačemo, sve prolazimo zajedno. Mama je tu, pomaže, malo je sa mnom, malo s tatom jer i njemu treba pomoć. A ja sam se s vremenom uspjela sama organizirati pa bolje funkcioniramo. Sada mogu sve sama ishendlati. Znate, pola posla vam je dobra organizacija. To je velika stvar. U početku, prije tri godine, nisam mislila da ću u životu moći sama. Ali red, rad i disciplina su jako bitni i kad je dan organiziran, i kad se zna kada se ide, a kada vraća, kad je ručak, kada vrijeme da pospreme za sobom, kada rade i vježbaju, onda je puno lakše. Želim od njih napraviti koliko toliko samostalnu djecu. I zbog toga sve radim kako radim.
Starija sestra Laura zna da su joj braća drugačija, ali mama ju ne želi forsirati.
–Ona ima školu, nju ne želim opterećivati: Ona za sada ne mora ništa pomagati oko braće. Ali ipak, najviše se kod kuće zajedno igramo motoričkih igara. U zadnje vrijeme i ona je starija, pa sve više shvaća i pomogne mi i sama. Stalno mi je na umu da Laura mora imati svoj život i ne želim da misli kako mora biti tu za njih. Ni sada ni kasnije. I ona treba svoje vrijeme, svoje odrastanje i ima pravo na samo svoj život – priča ova nevjerojatna majka troje djece s kojom se život sa spektrom autizma čini kao jedan sasvim uobičajen život. A tako drugačiji. Posebniji. Osebujniji. Svako dijete ima prostor za sebe, a svaki dan zajedno proživljavaju zajedničke uspone i padove, smijeh i suze. O svemu tome piše i blog jer i sama, kaže, voli takve tekstove pročitati od drugih roditelja.
