fbpx
AktualnoDistonija, teška i rijetka bolest bez registra i udruge

Distonija, teška i rijetka bolest bez registra i udruge

Bolest može uzrokovati abnormalno uvijanje ili položaje u dijelovima tijela s grčevima ili podrhtavanjem. U nekih ljudi stav tijela može biti fiksan ili zaključan u određenom položaju, dok kod drugih glavni simptom može biti bol. Distonija može zahvatiti gotovo sve dijelove tijela.

Riječ je o bolesti koja pogađa djecu i odrasle bilo koje dobi i ima mnogo različitih uzroka. Kod nekih ljudi simptomi se mogu poboljšati ili čak nestati, ali najčešće ostaju i napreduju te dovode do izrazite onesposobljenosti. Distonija može utjecati na pojedinca fizički, emocionalno, društveno, na poslu i u svakodnevnim životnim aktivnostima.

Pored toga, distonija često uzrokuje depresiju, tjeskobu i stigmu. Nije dovoljno prepoznata i često je se ignorira, kao i njezin utjecaj na oboljele. Lijek za distoniju još uvijek ne postoji, ali postoje tretmani koji ublažavaju simptome (lijekovi, botulinski toksin i dubinska mozgovna stimulacija), a bolesnicima je potrebna stalna rehabilitacija i multidisciplinaran pristup.

Postoji mnogo oblika distonije, a mnoga stanja ili bolesti mogu uključivati distoniju kao dio simptoma. Za dijagnozu distonije ključan je klinički neurološki pregled specijalista neurologije /neuropedijatara i subspecijalista za poremećaje pokreta. Za postavljanje dijagnoze potrebna je široka obrada koja u današnje vrijeme gotovo uvijek uključuje genetsko testiranje, neuroslikovne tehnike te detaljnu laboratorijsku obradu.

Rujan je mjesec svjesnosti o distoniji, bolesti koja nije dovoljno prepoznata, zbog čega po prvi put u Hrvatskoj KBC Rijeka želi obilježiti mjesec svjesnosti. Distonija je relativno rijetka bolest koja u Hrvatskoj nema ni registar ni udrugu, nego se oboljeli od ove bolesti obično priključuju Udruzi Parkinson i mi.

 

Podijelite članak:

spot_imgspot_img
spot_imgspot_imgspot_img

Najnovije

Više iz rubrike

Izabrali čitatelji

Naše rubrike