Okruglim stolom o međusektorskoj pomoći djeci leptirima, kampanjom na društvenim mrežama „Izokreni i promijeni svijest“ i Danom otvorenih vrata Udruga DEBRA ovoga će tjedna obilježiti Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi.
Bulozna epidermoliza rijetka je genetska bolest uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima.
Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prve dodire, okuse, korake – djeca leptiri osjetit će kroz bol. I radnje poput oblačenja, hranjenja, kupanja, hodanja mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina.
Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti zahvati, pogledi i neprekidna opasnost od raka kože. Zbog posljedica bolesti, većina oboljelih razvija invaliditet već u prvim godinama života. Za ovu bolest lijeka još nema.
Poziv roditeljima
Udruga DEBRA svojim korisnicima pruža kontinuiranu podršku u poboljšanju kvalitete života, olakšavanju liječenja, preveniranju komplikacija te potiče njihovu socijalizaciju.
Ovoga tjedna će organizirati okrugli stol „Međusektorska suradnja kod bulozne epidermolize – gdje smo?“. Okupit će ključne stručnjake za organizaciju skrbi za oboljele. Razgovarat će se i o tranziciji iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle.
DEBRA poziva sve roditelje djece s teškoćama u razvoju da ih u četvrtak, 27. listopada, posjete na Danu otvorenih vrata.
Unutar svog centra imaju opremljenu radno-terapijsku sobu za radnu terapiju s djecom. Odnedavno su proširili usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju.
Pozivaju roditelje da ih posjete i besplatno se konzultiraju s radnom terapeutkinjom u Zagrebu, u Prilazu Gjure Deželića 30.
Ovaj tjedan bit će obilježen i kampanjom na društvenim mrežama naziva „Izokreni i promijeni svijest“. Pozivaju se ljudi da svoju odjeću odjenu naopačke, slikaju se ili snime video i tako podrže osobe s buloznom epidermolizom. Zašto izokretanje majice? Šavovi i etikete žuljaju. Uslijed trljanja ili pritiska mogu na krhkoj koži djece leptira napraviti oštećenja.
