Mnogo je neriješenih pitanja na koja roditelji zdrave djece ni ne pomišljaju; kako i gdje nabaviti pomagala na koja se dugo čeka ili ih se preko zdravstvenog osiguranja ne može ni dobiti, kako djetetu omogućiti dobru fizikalnu terapiju i rehabilitaciju koja nije ujednačena u svim mjestima kao u velikim medicinskim centrima. Kako raditi i živjeti uz djecu s rijetkim i teškim bolestima koja trebaju cjelodnevnu skrb i dosta novčanih sredstava da bi se postigla najbolja moguća kvaliteta života u odnosu na mogućnosti svakog djeteta. Zbog mnogih od tih potreba roditelji su inicirali osnivanje Udruge Kolibrići 2011. godine koja okuplja stotinjak članova.
– Većina djece ne može govoriti, kretati se, disati samostalno i ovisna su o aparatima koji ih održavaju na životu i 24-satnoj roditeljskoj skrbi, kaže nam predsjednica Udruge Kolibrići, Marina Magdić.
Razmjene iskustva i pomoć savjetima
Kroz ovu Udrugu roditelji razmjenjuju iskustva, nastoje pomoći jedni drugima savjetom. Osim toga, moralna i prijateljska podrška od neprocjenjive su važnosti, stoga su roditelji vrlo aktivni i u grupi osnovanoj na društvenoj mreži. Osnovna zadaća Udruge je organiziranje dobrotvornih akcija i drugih humanitarnih aktivnosti radi prikupljanja sredstava potrebnih za kupnju pomagala i lijekova te pokrivanja troškova liječenja. Većinu djece i njihovih obitelji jako pogađa činjenica da se moraju boriti s ostvarivanjem osnovnih djetetovih prava, te nedovoljna podrška sustava. Još uvijek postoje velike prepreke u nemogućnosti ostvarenja prava na neko pomagalo, loša kvaliteta pomagala te brzina dobivanja pomagala o kojima ovisi kvaliteta života ugrožene djece, a katkada i sam život.
– Tu nam uvelike pomažu ljudi dobra srca i donatori koji prate naš rad i djelovanje pa bih tako istaknula vrijedne vatrogasce koji svake godine organiziraju Zagreb Firefight Stair Challenge, utrku vatrogasaca, kojom sav skupljeni iznos od kotizacija i donacija daruju nama.
Trude se Udrugu promovirati i učiniti ju vidljivom za sve ljude. Tako uskoro očekuju promociju slikovnice „I ja sam dijete“ što je i slogan Udruge. Slikovnicu je napisala mama jednog člana, Miranda Kokotović, a cilj je bio opisati razne svakodnevne situacije kroz koje djeca Kolibrići i njihovi roditelji prolaze. Glavna poruka, kako Udruge tako i slikovnice, jest da iza svih pomagala i poteškoća žele da društvo i svijet prije svega vidi dijete koje je željno pažnje i vršnjačkog druženja.
– Naša Udruga prepoznatljiva je po velikoj i rekla bih uspješnoj borbi za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA). SMA je rijetka, progresivna i nasljedna bolest koju karakterizira mišićna slabost. Do prije četiri godine nismo imali nijednu dostupnu terapiju, a danas ih imamo tri. Velika je to stvar i izrazito sam ponosna što je u jednoj maloj Hrvatskoj omogućen izbor i pravo svih oboljelih na liječenje. Lijekovi su uvelike doprinijeli mijenjanju statistika ove bolesti, te danas svako novo oboljelo dijete ima velike šanse za kvalitetan i normalan život. Vrlo je bitno SMA učiniti vidljivom te maksimalno podizati svijest kako bi svi liječnici mogli na vrijeme prepoznati simptome jer ključ uspješnog liječenja jest rana dijagnoza – govori Marina Magdić.
Igrica TinyTrainers pomaže rehabilitaciji
Naravno, uz lijek odnosno terapiju, potrebna je i fizikalna terapija. Tu nažalost, pojašnjava nam Magdić, nemaju svi iste mogućnosti odnosno Zagreb kao referentni centar ima odlične fizioterapeute, ali bilo koji manji grad nema takve stručnjake pa su nerijetko djeca prepuštena roditeljima, privatnim fizioterapeutima i sl.
Uz pomoć donatora, trude se organizirati edukacije za roditelje i fizioterapeute, a za vrijeme prvog korona vala kad je uslijedio i lockdown organizirali su online vježbe s jednim fizioterapeutom kako bi održavali kondiciju djece.
– S obzirom na to da su djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom mentalno urednog razvoja, čak postoje i istraživanja koja govore da su iznadprosječno inteligentni, nedavno nam je predstavljena igrica Tiny Trainers koja je napravljena za spinalnu mišićnu atrofiju, a osim zabavnog karaktera korisna je jer se mogu pronaći i neke vježbe za vrat, leđa i ramena te se može podesiti alarm kao podsjetnik za vježbe – opisuje predsjednica Kolibrića.
Više o Playground aplikaciji možete pročitati i preuzeti je na svoj pametni telefon na ovom linku.
Nužna pomoć u kući
Najveći izazovi za roditelje Kolibrića jesu financije i opskrba izrazito skupim, a potrebnim pomagalima.
Tu nailazimo na najveću prepreku jer promjene pravilnika ne prate naše potrebe pa tako naša djeca ne dobiju rezervni aspirator ili rezervnu bocu s kisikom. Invalidska kolica je često potrebno dodatno modificirati što je potrebno nadoplatiti i po nekoliko tisuća kuna. Medicinski krevet je jedno od nužnih pomagala, a ne nalazi se na popisu unutar pravilnika. Isto kao i pomagalo za kupanje koje je nužno za osnovnu higijenu, pojašnjava Marina Magdić.
Lista pomagala koja djeci trebaju, a ne nalaze se na popisu pravilnika je dugačka. Sva ta pomagala koštaju i po nekoliko desetaka tisuća kuna i tu Udruga ulaže najviše napora te sva skupljena sredstva koriste za pomoć roditeljima i opskrbu potrebnim pomagalima.
Veliki problem je i što roditelji nemaju pomoć u kući, objašnjava Marina Magdić jer, kada se roditelj njegovatelj razboli, mora njegovati dijete jednako kao i kada je najzdraviji ili smjestiti dijete u bolnicu. Od velike pomoći u tim periodima bile bi medicinske sestre u kući koje bi privremeno preuzele njegu dok se roditelj ne oporavi. Nažalost, u trenucima kada dijete premine, roditelj istog trenutka ostaje bez svih prava kao njegovatelj i mora postati aktivni tražitelj posla iako je preživio najveću traumu, bez dana za tugovanje i nužnu psihološku pomoć. Odnedavno Udruga provodi psihološke radionice za roditelje preminulih Kolibrića kako bi im bar malo pomogli u njihovoj boli.
– Kao Udruga maksimalno se trudimo senzibilizirati javnost za specifične probleme ove djece. Nedovoljna upućenost ljudi u naše potrebe i mogućnosti rađa predrasude i strah. Želja nam je da ljudi shvate da su i Kolibrići prvenstveno djeca. Djeca koja, uz pomoć svojih roditelja, ruše prepreke pa tako s veseljem odlaze na izlete, more, kazališne predstave, druže se, pohađaju školu i vrtiće i vesele se svakom novom danu, ističe Marina Magdić.
Kakva situacija vitalno ugrožene djece može biti pokazuje i primjer djece sa spinalnom mišićnom atrofijom koju nam je opisala mama malog Doriana, Ines Puceković.
– SMA je nasljedna genetska bolest i pogađa jedno od 10 000 novorođene djece. Manifestira se u progresivnoj atrofiji mišića što dovodi do smetnji u motoričkim funkcijama kao što su disanje i gutanje i atrofiji svih mišića. Postoje 4 tipa bolesti, a razlikuju se po vremenu pojave prvih simptoma. Što se simptomi prije jave, oblik bolesti je teži. Svi zdravi ljudi imaju po dvije kopije SMN1 gena u organizmu. On je zadužen za proizvodnju SMN proteina koji koriste mišići i motorni neuroni da bi mogli normalno funkcionirati. Oboljeli od SMA tip 1 nemaju nijednu kopiju SMN1 gena pa se SMN protein ne proizvodi. Zbog toga mišići i motorni neuroni propadaju. Jako bitna je fizikalna terapija, osim liječnika važnu ulogu imaju fizioterapeuti i roditelji, opisuje Dorianova majka navodeći kako je uz terapiju potrebno puno vježbe i rada.
Kako će poručiti, SMA jest rijetka bolest no može se dogoditi bilo kome i bitno je znati prepoznati simptome jer da bi liječenje proteklo što uspješnije važno je čim ranije krenuti s terapijom.
– Mi smo prve simptome počeli primjećivati s mjesec i pol dana starosti, a to je bila hipotonija, oskudni pokreti ruku, a pogotovo nogu i tihi plač. Problemi s gutanjem i hranjenjem, također su česti problemi kod djece sa SMA no mi na sreću, tu nismo imali problema, vjerujem zbog dosta rano postavljene dijagnoze i primjene lijeka. Veliku opasnost za oboljele predstavljaju respiratorne infekcije. I najobičnija prehlada može se razviti u ozbiljnu infekciju, upalu pluća i hospitalizaciju. Zbog oslabljenih mišića koji pokreću respiratorni sustav imaju problema s iskašljavanjem. Nadalje, skloni su deformacijama kralježnice što dovodi do kifoze i skolioze. Da bi se to spriječilo koristimo korzet, ortoze za noge i stopala da ne bi došlo do kontraktura. Od uređaja još je potreban i NIV (neinvazivna ventilacija), uređaj koji olakšava disanje kao i uređaj Caughassist za potpomognuto iskašljavanje i pulsni oksimetar za mjerenje razine kisika u krvi i broja otkucaja srca (kroz noć i prema potrebi) – navodi Dorianova majka dodajući kako uz redovite kontrole nužni su i pregledi kod gastroenterologa, kardiologa, ortopeda, oftalmologa, fizijatra.
Iza svake od ovih priča puno je sudbina od kojih svaka zaslužuje razumijevanje i pažnju društva.
