Grupu čine roditelji, uglavnom majke koje su prihvatile njihovu bolest, pomažu im i bore se kako bi imali što kvalitetniji i bolji život.
Dani i noći nam prolaze između dijaliza i raznoraznih terapija i vježbi, no mi smo veseli, optimistični, puni volje za životom i nadasve hrabri! Grupa je otvorena 24/7 za sve kojima u bilo kojem trenutku dana zatreba pomoć, podrška, informacija, kontakt i sl.
Dakle, ono što radimo je prvenstveno međusobna pomoć i potpora, edukacija, širenje svijesti o postojanju i potrebama djece bubrežnih bolesnika i važnosti doniranja organa. Imamo svoju stranicu i grupu na Facebooku, organiziramo susrete, druženja, planinarenja i sl.
U Hrvatskoj je 50-tak dijalizirane i transplantirane djece u dobi od 3 tjedna do 18 godina. Sva ta djeca, iako dolaze iz različitih krajeva naše zemlje, orijentirana su i prate se u referentnom centru KBC-a Zagreb, poznatijem kao Rebro. Mali dio njih prati se u bolnici u Klaićevoj.Djeca ispod 20 kilograma nemaju mogućnost transplantacije u Hrvatskoj te se upućuju u strane centre, uglavnom su to Lyon, Padova i Beč.
Ono što je glavni problem zadnjih 10-tak godina je nedostatak liječnika, pedijatara nefrologa. Od ove godine KBC Zagreb odlaskom prim. Jasne Slaviček u mirovinu, nema pedijatra nefrologa sa subspecijalizacijom za dijaliziranu i transplantiranu djecu. Nedovoljan broj smještajnih kapaciteta u bolnici (apartmana), nedostatak educiranih sestara za peritonejsku dijalizu, 24-satna podrška tijekom dijalize, otopine stare generacije iako odavno postoje one novije i slično je problematika s kojom su upoznati svi koji nose predznak zdravstvene skrbi u RH. To dodatno otežava život malih bolesnika kao i zabrinutost njihovih roditelja.
Uz to imaju i probleme iz sustava socijalne skrbi. Naime, od ove godine majke transplantirane djece mahom ostaju bez statusa roditelja njegovatelja.
Trudimo se raditi na edukaciji, prosvjećivanju i upućivanju, međutim komunikacija je jednosmjerna i uglavnom ne nailazimo na one koji bi imali sluha, volje i želje za pomoći.
No, svaka prilika, kako kažu, daje nadu i vjeru da će jednom stvari krenuti nabolje.
