Pravodobno postavljanje dijagnoze endometrioze, liječenje i zagovaranje prava oboljelih, cilj je udruge “Ja sam 1 od 10”. Udruga posvećena ovim ciljevima osnovana je, kaže njezina predsjednica Zorica Martić, univ. mag. med. techn., kao pozitivan rezultat istoimene incijative.
– Sve smo na osobnoj razini iskusile što znači nositi ovu dijagnozu. Potaknute vlastitim iskustvom, misao vodilja i glavna motivacija je bila i još je uvijek, bolji položaj žena s endometriozom u zdravstvenom, pa tako i društvenom smislu – pojašnjava Martić.
Glavni ciljevi udruge, dodaje, su poticanje promjena u zdravstvenom sustavu: pravodobno postavljanje dijagnoze i liječenje endometrioze te zagovaranje prava oboljelih.
Složena dijagnoza: edukacija pacijentica i liječnika
U nešto duže od godinu dana postojanja rad ove udruge približen je u cijeloj zemlji pa i šire. Kako će objasniti Zorica Martić, posebno veseli interakcija s oboljelim ženama na društvenim mrežama udruge.
– Uglavnom, iz dosadašnje interakcije s oboljelima, kao i kroz blisku suradnju sa zdravstvenim stručnjacima, zaključili smo kako je potrebno fokus usmjeriti na poticanje daljnjeg educiranja liječnika iz svih zdravstvenih područja. Budući da složenost ove dijagnoze zahtjeva multidisciplinarni pristup liječenju i menadžmentu bolesti, navodi.
Što su ključni problemi u zdravstvenom sustavu s kojima se susreću oboljele žene?
Nezadovoljavajuća je informiranost zdravstvenih djelatnika o samoj bolesti, u svim zdravstvenim područjima, ne samo na području ginekologije. To u konačnici rezultira kasnom dijagnozom kojom se narušava kvaliteta života oboljele osobe. Glavni problem u zdravstvenom sustavu, ne samo u Hrvatskoj, je premalen broj specijalista koji su stručni i osposobljeni za liječenje endometrioze.
Pravovremena dijagnoza i multidisciplinarno liječenje
Koji su prijedlozi udruge za poboljšanja prevencije, dijagnostike, liječenja?
S obzirom na to kako pravi uzrok nastajanja bolesti još nije otkriven, iako postoji nekoliko teorija nijedna nije stopostotna, nažalost prevencija nije moguća. Ono što je moguće i za što se zalažemo i mi, kao i udruženja oboljelih širom svijeta, jest rana dijagnoza. U tome trenutačno kasnimo, prema procjenama, minimalno od 6 do 9 godina.
Osim rane dijagnoze, naravno slijedi još važniji korak – liječenje. Iako konačan lijek ne postoji, bolest se može držati pod kontrolom ako je rano započeto s multidisciplinarnim pristupom. To znači kako oboljela osoba ne prolazi samo ginekološke preglede i kiruršku obradu, već je potrebno raditi na pravilnoj prehrani i suplementaciji te liječenju boli kao jednom od najčešćih simptoma. Također, moguće je da će biti potrebna fizikalna terapija. I ne smijemo zaboraviti još jedan aspekt – očuvanje mentalnog zdravlja.
Procjena o broju oboljelih
Koliko je javnost generalno upoznata s endometriozom i što kažu hrvatski podaci?
Ukupan odnosno točan broj oboljelih nije poznat. Postoje podaci iz istraživanja prema kojima je procijenjeno kako svaka deseta žena u svjetskoj populaciji boluje od endometrioze.
Prema tom istraživanju, može se govoriti o procjeni od okvirno 90 tisuća oboljelih žena od endometrioze u Hrvatskoj.
Ključna uloga koju si je Udruga zadala je senzibilizacija javnosti o problematici vezanoj uz ovu dijagnozu. Generalno gledajući, javnost je nedovoljno informirana. Toliko dugo dok svaka žena nije upoznata s terminom endometrioza koliko s ostalim, nazovimo to, “pretežito ženskim“ bolestima, do tada će Udruga raditi na ovoj problematici.
