Za liječenje rijetke bolesti koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića, spinalne mišićne atrofije (SMA), nužna je što ranija dijagnoza.
Najčešći znakovi bolesti su sniženi mišićni tonus, slabost i atrofija mišića, otežani hod, drhtanje ruku, deformacija kralježnice i poteškoće s disanjem. Kod oboljele djece izraženo je kašnjenje u usvajanju motoričkih prijelaza, a kod težih oblika bolesti i nemogućnost sjedenja. Stoga, napredak u liječenju SMA ima veliku važnost jer daje oboljelima nadu i otvara vrata novim mogućnostima, izjavila je dr. Ivana Kern, ravnateljica Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama.
SMA je donedavno bila najčešći nasljedni uzrok smrti u ranoj dobi budući se najteži oblik bolesti javlja u prvih pola godine života. Na zagrebačkom Rebru trenutno se liječi 45 oboljele djece, a iako neizlječiva bolest je moguće usporiti odgovarajućim lijekovima.
Kako je istaknuo neuropedijatar Ivan Lehman, zahvaljujući uvedenom probiru kod novorođenčadi na Rebru su već krenuli s liječenjem jednog novorođenčeta.
Nedovoljno znanje o potrebama i izazovima s kojima se susreću oboljeli od SMA često dovode do predrasuda i straha. Treba imati na umu da se ispred svih dijagnoza i tretmana, prije svega, nalazi osoba. Naša djeca ‘kolibrići’ jednako vole odlaziti na izlete, uživati u moru, gledati kazališne predstave i družiti se s vršnjacima. Upravo uz podršku svojih roditelja, ali i cijele zajednice, ta djeca mogu preskočiti prepreke na koje nailaze u društvu i ostvariti svoje snove, poručila je Marina Magdić, majka djeteta oboljelog od SMA i predsjednica Udruge Kolibrići.
