Krijesnica svojim programima nastoji obuhvatiti svu oboljelu djecu koja se liječe u referentnim centrima za tumore pedijatrijske dobi (KDB Zagreb, KBC Zagreb, KBC Rijeka I KBC Split), objašnjava nam Izvršna direktorica Krijesnice, Mirela Stanić Popović univ. spec. oec.
– Kroz dugogodišnji izravni rad s obiteljima, prikupili smo vrijedne spoznaje o snažnim posljedicama koju bolest ima na čitavu obitelj i probleme s kojima se djeca i obitelji suočavaju tijekom i nakon liječenja. Neki od najčešće prisutnih problema obitelji su značajan psihološki stres uzrokovan strahom, neizvjesnošću i bespomoćnošću, bolne medicinske procedure tijekom dugotrajnog liječenja, odvojenost jednog roditelja od ostatka obitelji zbog boravka s bolesnim djetetom, financijska opterećenost zbog novih i neplaniranih troškova (smještaja, putovanja, lijekova, dodataka prehrani), izoliranost na odjelima, različite posljedice bolesti i liječenja (invaliditet, teže zdravstvene posljedice) te mnogi drugi. Jedan od većih problema s kojima se djeca i mladi suočavaju su i predrasude koje se vežu uz problematiku maligne bolesti u dječjoj dobi, primjerice da je maligna bolest zarazna, da su roditelji ili djeca na neki način sami odgovorni za bolest ili da je maligna bolest nužno i smrtonosna. Zato Krijesnica tijekom rujna provodi brojne aktivnosti osvještavanja javnosti kako bi se senzibilizirali, pobudili empatiju i suosjećanje. Simbol djeteta oboljelog od maligne bolesti je zlatna vrpca koja simbolizira vrijednost, snagu, hrabrost i otpornost svih malih heroja koji se bore s rakom. A udruga Krijesnica simbolizira svjetlost, koja je najizražajnija upravo kad je najdublji mrak, ističe Mirela Stanić Popović.
U 21 godinu djelovanja Udruga je razvila čitav niz usluga i podrške kako bi obiteljima i djeci olakšala ovaj težak period.
Program podrške djeci, mladima i obiteljima u liječenju
Program je usmjeren na pružanje pomoći od trenutka dijagnosticiranja maligne bolesti do završetka liječenja. Obuhvaća: pružanje i organiziranje besplatnog dugoročnog smještaja obiteljima oboljele djece iz cijele Hrvatske i inozemstva koja dolaze u Zagreb radi liječenja, pokrivanje putnih troškova roditelja i djece (troškovi autoceste pri redovnom odlaženju na terapije) i osiguravanje određenih pogodnosti – povlaštene parking karte i popust na prijevozne karte u Gradu Zagrebu, popust na prijevozne karte vlakom na području Hrvatske, Croatia Airlines letovi, jednokratnu financijsku pomoć u pokrivanju troškova liječenja u inozemstvu, izradu individualiziranih perika za djecu u liječenju, prijevode medicinske dokumentacije za obitelji čije dijete je na liječenju od maligne bolesti u cilju ishodovanja drugog mišljenja, slanje medicinskih uzoraka na analizu u međunarodne referentne centre za tumore dječje dobi, participaciju u troškovima liječenja u inozemstvu (smještaj i prehrana), savjetovanje u ostvarivanju socijalnih i zdravstvenih prava, psihološka podršku djeci, mladima i obiteljima tijekom liječenja, psihološku podrška članovima obitelji djeteta u terminalnoj fazi te tugujućim obiteljima, individualnu i timsku superviziju medicinskog osoblja.
Krijesnica organizira smještaj obitelji u ukupno 3 stana, a prema potrebama pojedinih obitelji omogućavamo kratkoročni i dugoročni smještaj. Kapaciteti su nam uvijek puni te na žalost ne možemo uvijek odgovoriti na svaku potrebu. U svaki stan može se smjestiti 2-3 obitelji ovisno o tome koliko imaju članova, a u ovom trenutku imaju ih na smještaju 7. Stanove redovito održavaju i opremaju svime što je nužno za normalno funkcioniranje obitelji u novonastalim okolnostima. Opskrbljuju ih sredstvima za čišćenje te zdravim namirnicama.
Troškovi putovanja na terapije velik su izdatak za svaku obitelj te im je podrška zajednice u tom segmentu od velike pomoći. Do sada su u ovoj godini pokrili ukupne troškove cestarina u iznosu od oko 158.000,00 kn a zahtjevi za pokrivanjem troškova putovanja svakodnevno pristižu (na tjednoj bazi stigne otprilike 10-15 zahtjeva).
Odlazak na terapije u inozemstvo, prvenstveno na protonsko zračenje u Prag, često je nužna potreba korisnika. HZZO pacijentima pokriva troškove liječenja i putovanja dok smještaj i svakodnevne troškove boravka u inozemstvu, koje se protegne i do tri mjeseca, roditelji moraju snositi sami. Udruga Krijesnica jednokratnom pomoći od 15.000,00 kn nastoji obiteljima olakšati pokrivanje tih troškova.
Program rehabilitacije/osnaživanja djece, mladih i obitelji
– Ovim programom djeci osiguravamo brojne aktivnosti u cilju njihovog snaženja, oslobađanja od straha, druženja s prijateljima koji imaju slična iskustva, potvrđivanja njihove snage i kvaliteta koje nose u sebi, kaže Mirela Stanić Popović. Iz tog razloga organiziramo rehabilitacijske kampove od 2002. godine te na svakom kampu sudjeluje u prosjeku oko 35ero djece. S djecom se provode razne radionice, sportske, kreativne, ekološke, psihološke, kako bi se djeca međusobno upoznala, osnažila zabavila i bili jedni drugima podrška. Na našim kampovima sudjeluju i volonteri kojima pružamo posebnu obuku te oni doprinose uspješnosti kampa svojim znanjima, vještinama, ljudskom toplinom. Tako ulažemo u mlade ljude, potičemo njihovu empatiju i aktivizam. Krijesnica je godinama organizirala odlazak naše dječje reprezentacije na svjetske igre Djeca pobjednici u Moskvi, gdje su se s djecom i mladima iz cijelog svijeta družili i natjecali u više disciplina. Nedavno smo krenuli i s rehabilitacijskim kampovima i izletima za cijele obitelji s iskustvom liječenja djeteta od maligne bolesti kako bi se međusobno povezali, osnažili i pružili podršku jedni drugima, a kontinuirano ih održavamo i za članove grupe Mladih Krijesnice koja okuplja mlade osobe koje su se u djetinjstvu liječile od maligne bolesti. Nadamo se da će ova godina biti povoljna u epidemiološkom smislu te da ćemo imati više rehabilitacijskih aktivnosti nego prošle godine kad smo naša druženja uglavnom organizirali online.
Volonterski i mentorski program
Na volonterski program su u Krijesnici jako ponosni. U sklopu njega provodi se projekt „Malo svjetlo nade“ u kojem zaposlenici Krijesnice odlaze u matične sredine oboljele djece, u njihove škole i vrtiće kako bi senzibilizirali djecu, nastavno i nenastavno te odgojno osoblje. U provedbi ovog projekta, neprocjenjivo je sudjelovanje predstavnika Mladih Krijesnice, koji na radionici razgovaraju s djecom, iznose im svoja iskustva iz razdoblja svog liječenja, što im je bilo teško, a što im je pomagalo da što lakše preguraju dugi period odvojenosti od svojih školskih prijatelja. Djecu potiču na kontinuiranu komunikaciju sa svojim prijateljem koji je u liječenju te ih educiraju o tome kako mogu pružiti potporu djetetu kad se nakon liječenja vrati u svoju matičnu sredinu. I naravno, osvrnu se na brojne predrasude koje se vežu uz maligne bolesti.
U sklopu projekta “Mladi Mentori” volonteri odlaze na pedijatrijske hematoonkološke odjele u Zagrebu, a nadaju se uskoro i u ostatku Hrvatske i druže se s djecom. Osim djeci, to pomaže i roditeljima koji to vrijeme mogu iskoristiti za sebe. Volonteri, koji su u najvećem broju studenti raznih pomagačkih usmjerenja, prolaze sustavnu edukaciju, osiguravaju im redovitu superviziju i savjetovanje. Budući da su odjeli zbog epidemije COVID-19 zatvoreni i ove godine nemaju priliku ići u posjet djeci, osmislili su inovativni Krijesnica server na kojem se djeca povezuju i igraju popularnu igricu Minecraft s volonterima i članovima Mladih Krijesnice. Uspjeli su osigurati laptope za djecu na odjelima u Zagrebu i Rijeci te im nabavljaju licence za igricu koje onda koriste i kad odu kući.
Zadnje dvije godine bile su iznimno izazovne za udrugu i provođenje aktivnosti, posebno u pogledu volonterskih aktivnosti. Program „Mladi Mentori“ u kojem volonteri odlaze na hematoonkološke odjele i druže se s djecom i ove je godine nažalost morao biti obustavljen, no održane su razne druge aktivnosti kako bi pokušali nadomjestiti navedenu aktivnost. Volonteri su u novim okolnostima osmišljavali online sadržaje za djecu i mlade koje su postavili u web aplikaciju KrijesnicaApp.
Grupa Mladi Krijesnice okuplja djecu i mlade, oni odlaze na rehabilitacijske izlete, rehabilitacijske kampove, organiziraju druženja i provode manje projekte. Dio njih aktivno sudjeluje u provedbi projekata Malo svjetlo nade i Mladi Mentori, te njihovi predstavnici sudjeluju na raznim simpozijima i konferencijama u okružju i u inozemstvu, udružuju se s drugim mladima te, najvažnije, oni su grupa samopodrške. Sami često ističu kako im je Krijesnica puno dala kad im je bilo teško, a sada žele dati svoj doprinos i pomoći onima koji su u situaciji u kojoj su oni nekada bili.
Program zagovaranja, suradnje, informiranja i izdavaštva
Projekt „Zdravstveni opservatorij“ prvi je projekt udruge Krijesnica sufinanciran iz Europskog socijalnog fonda. Zdravstveni opservatorij nova je međusektorska suradnička mreža u Hrvatskoj, nastala temeljem prepoznavanja potrebe za dugoročnim i strukturiranim udruživanjem različitih dionika u zdravstvu, a posebice civilnog društva i akademske zajednice kako bi se ojačao glas i utjecaj pacijenata, i građana u odlučivanju o vlastitom zdravlju i zdravstvu.
Stoga su kroz projekt „Zdravstveni opservatorij“, 16 organizacija civilnog društva, 4 znanstvene visokoobrazovne institucije i 1 socijalni partner odlučili zajedničkim snagama pokrenuli neovisnu i stručnu mrežu u području zdravstva s ciljem kontinuiranog prikupljanja informacija o potrebama i iskustvima korisnika zdravstvenog sustava, praćenja i zagovaranja zdravstvenih politika te podizanja razine zdravstvene pismenosti među građanima Republike Hrvatske.
Opći cilj projekta je razvoj snažnog civilnog društva za provedbu učinkovitog dijaloga s donositeljima odluka, socijalnim partnerima i znanstvenim visokoobrazovnim institucijama u oblikovanju i provođenju reformi koje doprinose jednakopravnosti građana u pristupu kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti te očuvanju i razvoju javnog zdravstvenog sustava.
Naša vizija je sustav pravedne, prilagodljive i pristupačne zdravstvene i socijalne zaštite koja odgovara na potrebe građana, a temelji se na uključivim i transparentnim odlukama te intersektorskim javnim politikama u čijem praćenju i oblikovanju aktivno sudjeluje i Zdravstveni opservatorij.
Uspostavom mreže, započeta su brojna znanstvena istraživanja koja će, nadamo se, dati ažuriranu sliku zdravstva i zdravstvenih potreba u Republici Hrvatskoj.
Prava djece na liječenju su jako dobro uređena te ona funkcioniraju. Također kvaliteta liječenja je velika, imamo vrhunske stručnjake što govore i njihovi rezultati te usporedbe s kolegama iz EU. Kako pružamo usluge prevođenja dokumentacije u svrhu dobivanja drugog inozemnog mišljenja, uočavamo da većina doktora potvrđuje protokole koje koriste naši stručnjaci.
– Ono što bi moglo biti bolje, naglašava Mirela Stanić Popović, je upravo znatnije ulaganje u naše liječnike, vrhunske stručnjake, također i u medicinsko osoblje. U njihovu edukaciju, usavršavanje, superviziju. Uz to, bilo bi dobro kad bi naši liječnici i pacijenti mogli sudjelovati u kliničkim studijama, kada bismo imali ugovor s nekim centrom u Europi, kako bismo imali najnovije informacije i saznanja.
– Hvala svima koji na bilo koji način pomažete Krijesnici da svijetli, poruka je Mirele Stanić Popović, u ime svih članova, suradnika i saveznika Krijesnice. Jer ovo je bitka na koju vas nitko ne može pripremiti, bitka u kojoj se lakše sudjeluje uz vašu podršku, bitka koja se nastavlja izlaskom iz bolnice.
