Sredinom prosinca prošle godine na splitskom Medicinskom fakultetu Zavod za nefrologiju i hemodijalizu KBC- a Split obilježio je 50 godina rada. Tom prilikom tajnica Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Splitsko-dalmatinske županije, Marina Bogdanović, uručila je prigodnu zahvalnicu voditelju hemodijalize dr. sc. Ivi Jeličiću za potporu i suradnju koja je, kako je rekla, iznimna kroz sve godine. Tajnica Udruge danas je gošća Portala Zdravlje za koji govori nešto više o udruzi.
Koga sve okuplja vaša udruga i zašto ste zapravo osnovani?
Udruga dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Splitsko-dalmatinske županije je neprofitna udruga civilnog društva. Osnovani smo 1985. na inicijativu grupe bolesnika. Područje djelovanja nam je u zdravstvenom i humanitarnom sustavu. Okupljamo članove koji se liječe dijalizom ili su transplantirali bubreg. Kao i članove njihovih obitelji s područja Splitsko-dalmatinske županije, ali i drugih susjednih županija. Osnovani smo kako bi unaprijedili kvalitetu života dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika. Ali i unaprijedili liječenje te pružamo pomoći pri ostvarivanju prava i povlastica koje imaju osobe s invaliditetom.
Psihološka podrška
Koliko imate članova i gdje sve oni mogu primati dijalizu?
Danas udruga okuplja više od 250 članova. Odnosno pacijenata koji se liječe hemodijalizom u sedam županijskih centara i to Splitu, Makarskoj, Imotskom, Sinju, Trogiru, Supetru i Hvaru te peritonejskom ili kućnom dijalizom. Ali i osobe koje su transplantirale bubreg i članovi obitelji oboljelih te naposljetku stručno medicinsko osoblje.
Koji su ciljevi županijske Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika?
Ciljevi su nam omogućiti i pružiti psihološku i svaku drugu podršku pacijentima koji ulaze u proces liječenja dijalizom ili su transplantirali bubreg. Naučiti pojedinca da su prevencija i edukacija vrlo važni u procesu liječenja. I da pored prava koje im osigurava sustav imaju i obvezu edukacije te prevencije da bi olakšali svoje tegobe i postigli bolje rezultate liječenja. U udruzi pružamo administrativnu pomoć pri ostvarivanju prava i povlastica koje imaju osobe na dijalizi ili transplantirani. Surađujemo s drugim udrugama i institucijama, organiziramo ili sudjelujemo na stručnim skupovima. Uz to organiziramo edukativna predavanja i savjetovališta, obavljamo informativnu i izdavačku djelatnost, tiskamo stručne i promidžbenih materijale, brošure, letke te obavljamo ostale poslove iz svoje nadležnosti.
Edukacijska predavanja
Što bi posebno istaknuli u radu udruge?
Kao posebno bih mogla reći da pružamo psihosocijalnu pomoć i potporu svojim članovima. Obilježavamo Svjetski dan bubrega koji je svake godine drugi četvrtak u ožujku, ali i Nacionalni dan darivanja organa 26. svibnja. U listopadu obilježavamo Međunarodni dan darivanja organa. Sudionici smo međunarodnih susreta i sportskih igara. Organiziramo edukacijska predavanja. Imamo i tri puta godišnje u prostoru udruge Savjetovalište za novooboljele i članove njihovih obitelji.
Kada govorimo o potpori bubrežnim bolesnicima vjerojatno im je udruga od velike pomoći?
Da, svakako jer imamo s njima prvi kontakt nakon uspostavljene dijagnoze kada ih uputimo u prava i povlastice koje ostvaruju. Nakon toga nam je jako bitna suradnja s nefrologinjom i dijabetologinjom dr. Josipom Radić iz KBC Split koja se tome dosta posvetila. Ona je i voditeljica našeg Savjetovališta te edukacijskih predavanja koje organiziramo za bolesnike i članove njihove obitelji. Obično se održavaju prigodom nekih važnijih datuma.
Prava pacijenata
Imate li podatak koliko je trenutno dijaliziranih osoba konkretno u gradu Splitu?
Orijentaciono je to 150 ili 160 osoba, a u zadnje vrijeme je dosta smanjen broj osoba na kućnoj dijalizi tzv. peritonealnoj dijalizi. To je dobro jer znači da se pacijenti prije transplantiraju ili imaju bolju prevenciju.
Što najviše muči oboljele od bubrežnih bolesti?
U prvom trenutku ih jako iznenadi dijagnoza koju su dobili jer ne znaju kakav je proces dalje, što smiju, što ne smiju i kakva im je perspektiva. No vrlo brzo dođu do informacija. To je i stvar liječnika koji im objasni da se s tim može živjeti kao i da postoji tretman liječenja. Nama se obraćaju da ih savjetujemo koja prava ili povlastice imaju, u čemu mi kao udruga možemo sudjelovati pa ih uputimo da bi bilo dobro da riješe pitanje invaliditeta. Jer kada su na dijalizi dobivaju stopostotno tjelesno oštećenje. A s njim mogu ostvariti i neke druge povlastice. Nama je jako važno ponuditi im edukaciju kroz predavanje i pisani edukativni materijal.
Priručnici za oboljele
Kada govorimo o edukativnim materijalima do sada je udruga izdala tri priručnika koja pacijente prate u liječenju?
Prvi priručnik je vodič za bolesnike na dijalizi koji tematski govori što trebaju znati o zatajenju bubrežne funkcije, metodama liječenja te kako mogu doprinijeti očuvanju zdravstvene stabilnosti i kvalitete života. Taj prvi priručnik pacijente uvodi u sam proces i način kako se lakše prilagoditi. Drugi je isto vodič za bolesnike na dijalizi, ali govori o pravilima i važnosti ispravne primjene lijekova dok je treći priručnik kojega smo promovirali u prosincu prehrana i dijaliza. Tu se uz autoricu izv.prof.prim.dr.sc. Josipu Radić priključila i bolnička magistra nutricionizma Dora Bućan Nenadić. U priručniku su i jednostavni recepti vezano za pripremu hrane i hrane koja bi bila za njih primjerena.
Planovi za budućnost?
Nadamo se da ćemo nastaviti s radom. Predsjednica nam je mlada osoba koja dolazi iz te populacije bolesnika pa najbolje razumije njihove potrebe. Čini mi se da bi sada trebali poraditi na tome da se angažira nova grupa ljudi jer je došlo do smjene generacija. Ja sam u mirovini iako sam još aktivna u udruzi. Imamo podršku grada i županije. U gradu smo dobro prepoznati, projekti su nam do sada dobro vrednovani.
