Na to ukazuje MijelomCRO neprofitna udruga koja pruža podršku oboljelima od multiplog mijeloma i drugih rijetkih oblika raka krvi, njihovim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Osnovna svrha djelovanja Udruge je pomoći oboljelima da se lakše nose s bolešću i da poboljšaju kvalitetu svoga života s mijelomom.
Udrugu su osnovali Mira Armour, koja je dugo živjela i radila u Londonu, te Ana Tudor i Goran Tudor koji žive u Zagrebu. Udruga je registrirana 2011. godine, neposredno nakon što je njihova majka Kata Tudor, nakon jedanaest godina, izgubila bitku s mijelomom. Kroz višegodišnju brigu za majku i iskustvo sa zdravstvenim sustavom u Hrvatskoj i Velikoj Britaniji, obitelj je stekla detaljan uvid u položaj oboljelih, članova obitelji, i uvidjela brojne potrebe na razini sustava, informiranja, dostupnosti lijekova i dr. Vrlo često oboljeli i njihove obitelji prolaze dugotrajan proces, pun neizvjesnosti, suvišnih pregleda i nalaza. Samo suočavanje s dijagnozom veliki je šok, stoga je svaka informacija o prirodi bolesti, načinu liječenja, životu s mijelomom iznimno dragocjena. Udruga je besplatno podijelila više od 3000 primjeraka Priručnika o multiplom mijelomu (autorice Ljiljane Pomper) u kojem su na pristupačan i jednostavan način pružene informacije o bolesti, liječenju i životu s mijelomom. Upravo je u tisku i knjižica Multipli mijelom – Tjelesna aktivnost i sport, u drugom, proširenom izdanju koja je nastala u suradnji s udrugom Mijelom u BiH.
Na portalu mijelom.hr Udruga objavljuju brojne korisne materijale o bolesti i liječenju. Na YouTube kanalu MijelomCRO dostupna su video-predavanja liječnika hematologa, ali i drugi korisni sadržaji, dok se na Facebook profilu može informirati o aktualnostima u liječenju mijeloma, pročitati o iskustvima oboljelih, aktivnostima Udruge i novostima u liječenju. Aktivna je i privatna Facebook grupa – Mijelom i ja, pokrenuta sa svrhom povezivanja oboljelih, gdje oni mogu s povjerenjem dijeliti svoja iskustva, postavljati pitanja, bodriti se.
Ključne značajke mijeloma su renalno oštećenje, povišeni kreatinin i urea, anemija, kronični umor, kratkoća daha. Čak 3 od 4 oboljela imaju anemiju. Znaci su još i povišen kalcij, zbunjenost, povraćanje, mučnina, probavne tegobe, pojačano mokrenje. Do 30 posto oboljelih ima hiperkalcemiju. Karakteristika su i oštećenja kostiju, bolovi u kostima, spontane frakture, gubitak visine, 60 posto oboljelih ima bolove u kostima a 80 – 90 posto ima osteolitičke lezije.
S obzirom na to da su za kvalitetu života oboljelih nužne i obiteljska i institucionalna podrška, Udruga organizira susrete pacijenata i liječnika, pruža svakodnevnu podršku i smjernice oboljelima i njihovim obiteljima kako bi se što lakše nosili s dijagnozom i liječenjem, i pritom ostali aktivni članovi društva u cjelini. U svemu tome imaju dragocjenu podršku hematologa, a posebno radne skupine za multipli mijelom KROHEMa koju vodi prim. dr.Sandra Bašić Kinda.
Udruga posebice ističe važnost novih lijekova, terapija i metoda liječenja koji znatno poboljšavaju kvalitetu i produljuju život oboljelih, te se zalaže za njihovu dostupnost kao i jednak tretman svih oboljelih u Republici Hrvatskoj. U tu svrhu direktorica Udruge, Mira Armour aktivno sudjeluje na domaćim i međunarodnim stručnim susretima liječnika i pacijenata (KROHEM, EHA, ASH, IAPO, GMAN IMF, MPe).
Poduprla je osnivanje udruge u Bosni i Hercegovini – Mijelom u BiH, a u studenom 2018. održala i prvu regionalnu radionicu o preprekama u dostupnosti liječenju i lijekovima, koja je rezultirala boljom dostupnošću novijim generacijama lijekova za multipli mijelom u 2019. godini.
Udruga je dosad pokrenula mnogobrojne kampanje u suradnji s liječnicima, zdravstvenim djelatnicima, oboljelima i članovima njihovih obitelji. U sklopu kampanje Rana dijagnoza – bolja prognoza, 2020.-2021., kojoj je primarni cilj usavršavanje sustava rane dijagnoze multiplog mijeloma u Hrvatskoj, nastao je RAKK putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Predstavljen je javnosti na dan obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, 30. ožujka 2021. Glavna svrha putokaza je pomoći liječnicima obiteljske medicine u što ranijem prepoznavanju ove rijetke bolesti.
Prošle godine, Udruga je obilježila vrijednu, desetu godišnjicu djelovanja (2011.-2021.). Ne iznenađuje što je pandemija koronavirusa dodatno naglasila potrebu i važnost provjerenih informacija, jer mijelom je rak koji oslabljuje imunološki sustav. U budućem radu Udruga planira nastaviti s radom na obogaćivanju informacija dostupnih na portalu mijelom.hr i na pružanju direktne podrške oboljelima i obitelji putem telefona, WhatsApp-a, Newsletter-a i Zoom-a. Svoje djelovanje će i dalje usmjeravati na postizanje jednake zdravstvene skrb i kvalitetnog liječenja za sve u Hrvatskoj, na dostupnost najnovijim lijekovima i liječenju, te razvoju suradnje sa zdravstvenim radnicima i svim dionicima koji su uključeni u liječenje.
