Splitska Udruga roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju, Anđeli, djeluje već 18 godina. Predsjednica i osnivačica udruge je Dijana Aničić, majka djeteta/osobe s teškim višestrukim invaliditetom. Zajedno s još nekoliko roditelja, došla je na ideju osnivanja udruge koja će biti od pomoći djeci i mladima s invaliditetom.
Od kada postoji udruga Anđeli, o kakvoj se udruzi radi i koliko ima članova, odnosno korisnika?
Udruga roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju Anđeli kao samostalna Udruga djeluje od 8. srpnja 2005. godine. Do tada su članovi danas samostalne Udruge djelovali kroz Klub roditelja za djecu najteže tjelesne invalide pri Udruzi osoba s invaliditetom Split. Ideja osnivanja Udruge potekla je od činjenice da se o djeci s najtežim tjelesnim invaliditetom, odnosno potpuno nepokretnoj djeci ne skrbi nitko osim njihovih obitelji, te da su takva djeca potpuno odsječena od društva.
Koji su ciljevi udruge i što sve radite?
Temeljna programska orijentacija nam je kontinuirana briga i cjelovita skrb za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju, te članovima njihovih obitelji. To nam je temeljni razlog postojanja. Organizirano pomažemo djeci najtežim tjelesnim invalidima i djeci s teškoćama u razvoju. Informiramo roditelje, članove obitelji ili skrbnike o pravima i mogućnostima liječenja, rehabilitacije, te o socijalnoj i pravnoj skrbi. Pomažemo u rješavanju konkretnih problema, potičemo informiranje o životnim prilikama te istraživanja o neprilagođenosti okoline i ljudi koja izravno utječe na kvalitetu života osoba tj. djece s najtežom tjelesnom invalidnošću i djece s teškoćama u razvoju.
Individualan pristup
Okupljamo educirane, aktivne i motivirane roditelje te one koji žele to postati bez obzira na dijagnozu i dob djeteta. Radimo na njihovom registru kako bi individualno za svako dijete dobili detaljan opis stvarnog stanja, njegovih potreba uključujući do sada ostvarena prava djeteta. Na takav način dobivamo mogućnost da uputimo roditelje i državu na propuste.
Koliko imate članova, a koliko korisnika te tko sve radi s vašim korisnicima?
Naša udruga ima više od 1500 članova, dok je korisnika 237 koji koriste neke od oblika skrbi unutar same udruge. Mi ne odvajamo djecu po dijagnozama i kod nas su svi oni bez obzira na povijest bolesti i dijagnozu.
Koje sve usluge nudite svojim korisnicima?
Kompletne usluge, od prvog stručnog razgovora do procjene korisnika, fizikalne i radne terapije. Potom neurofeedback terapiju, a imamo i jedini u Splitu rehabilitacijski vrtić. S našim korisnicima rade fizioterapeuti, logoped, psiholozi, radni terapeut, Halliwick i Vest terapeut, edukator, njegovatelj, kinezioterapeut i volonteri raznih struka. Uz to imamo i respiratornu drenažu pluća za izbacivanje sekreta. Naš terapeut ide u kuće naših korisnika.
Recite nešto o vašim korisnicima, što ih muči, imaju li sve potrebno, jesu li im prostori u kojima su prilagođeni?
Svi su naši prostori njima prilagođeni međutim s obzirom na obim usluga koje pružamo, ali i na velike liste čekanja, nedostaje nam prostora i kadra. Imamo tendenciju za širenjem, pa smo zato aplicirali na nekadašnju tzv. škversku ambulantu koja je u vlasništvu grada koji bi uskoro trebao krenuti s njenim preuređenjem. Posljednjih 15ak godina se dosta toga promijenilo jer se njihova kvaliteta života povećala u odnosu na ono što je bila. No ono što je i dalje veliki problem i što nedostaje su terapije. Prvenstveno zato što nema dovoljno financija, a ni stručnog kadra koji bi radio.
Nedovoljno kadra
Na našim fakultetima i školama se ne educira dovoljno kadra koji bi radio s djecom s teškoćama. Specijalizacije i edukacije su vrlo skupe. Uz rehabilitaciju drugi je problem pomoć asistenata koji bi djeci pomogli u oporavku i omogućavanju samostalnog života i rada. Jer dijete koje je sposobno za samostalan život i rad je najmanja težina našem društvu. Ako dijete zanemarimo imat ćemo kasnije osobu s velikim potrebama. Zato treba krenuti u rehabilitaciju s ranom intervencijom.
Integriraju li se dovoljno osobe s invaliditetom, a posebno djeca, u društvo?
Djeca s teškoćama u razvoju su ugrožena jer roditelji nisu pravodobno obaviješteni o mogućnostima rehabilitacije i pravima koja mogu ostvariti. Djecu ne mogu integrirati u vrtiće i škole jer su prebukirane. Često ne mogu ostvariti ni terapije za svoju djecu. Roditelji i skrbnici su zakinuti za informaciju koja je od presudne važnosti kako bi se dijete što bolje rehabilitiralo te osposobilo za maksimum svojih mogućnosti. Pokušavamo inicirati različite rehabilitacijske, edukacijske i informacijske aktivnosti za djecu, roditelje i javnost. I formirati novi pristup djeci/osobama s teškoćama u razvoju. Taj pristup se temelji na poštivanju ljudskog dostojanstva svakog čovjeka i prepoznavanju potencijala i sličnosti prije teškoća i razlika.
Smatrate li da se grad Split dovoljno brine o osobama s invaliditetom i što bi još trebalo napraviti?
S obzirom da djelujemo već dugo godina imamo dobru suradnju posebno s gradskom razvojnom agencijom RaSt pa možemo aplicirati na ITU projekte. Do sada smo se pokazali kao kvalitetni i odgovorni partneri i tu postoji obostrano povjerenje. Ono što nije dobro su promjene vlasti i stalne izmjene pravilnika. To nije dobro i ne daje nam nikakvu sigurnost za dalje. A nije dobro ni neprepoznavanje kvalitetnog pružatelja usluga pa se zbog velikog broja udruga smanjuju sredstva.
Problemi s pristupom
Jeste li zadovoljni kakav pristup objektima imaju osobe s invaliditetom u Splitu?
Svim se zgradama odnosno objektima u Splitu ne može pristupiti. Tu su ogromni problemi. Djeca koja mogu hodati možda bi i mogla pristupiti određenim zgradama. Osobno mi se ne sviđaju ta brzinska rješenja građenja rampi koje nisu adekvatne za upotrebu svima. Uvijek kažem da kada se napravi prilagodba prostora za osobu s najtežim invaliditetom onda se napravila i za sve ostale.
Kakva je zapošljivost danas djece, a sutra odraslih osoba s invaliditetom?
Zapošljivost je i dalje teška. Ona je na jako niskim granama. Puno toga se gubi osamostaljivanjem osobe s invaliditetom, starošću roditelja jer više boravi u kući. I rehabilitacija s godinama opada tako da je sve to skupa jedan veliki problem kojeg treba jednom zauvijek riješiti.
Planovi za budućnost?
Kao što sam prethodno rekla jedan od planova nam je škverska ambulanta, ali razmišljamo i o zapošljavanju i otvaranju radionica za djecu/osobe koja su osposobljena. Kao i otvaranju Centra u Dugopolju na kojem intenzivno radimo u suradnji sa županijom Splitsko-dalmatinskom i resornim ministarstvom.
