Unaprijediti prevenciju, rano dijagnosticiranje i mogućnosti liječenja, optimizirati kliničke ishode te implementirati strategije i planove za borbu protiv raka. Tih pet poruka ključan su sadržaj Zagrebačke deklaracije koju je donijelo i potpisalo 25 udruga i organizacija oboljelih od raka iz deset europskih zemalja. Zagrebačka deklaracija zajednički je stav, ali i dokument koji donosi konkretne preporuke i poruke onkoloških pacijenata.
Radeći zajedno možemo stvoriti budućnost u kojoj će svaki oboljeli od raka dobiti skrb koja mu je potrebna i koju zaslužuje, bez obzira gdje živi.
Jer iza svih tih 25 potpisa stoje tisuće ljudi koji sigurno u životu dijele onaj jedan trenutak, trenutak onkološke dijagnoze. No, kako je tko od njih došao do te dijagnoze i kako ju je potom liječio – put je na kojem evidentno postoji previše razlika. Te razlike najviše “bodu oči” između Zapada i svih nas ostalih. Ali su, nažalost, vidljive i između zemalja u istom dijelu Europe pa čak i unutar samih država.
Osnažiti pacijente
Osnovna stvar koju moramo zapamtiti od Zagrebačke deklaracije jest da su to poruke koje služe osnaživanju ljudi. Moramo moći pacijentima dati moć u najgorem trenutku života. Imamo Europski kodeks za onkološke pacijente, deset prava pacijenata koja osnažuju pacijente. Ovo nije natjecanje. Ovo je odgovornost svih nas da moramo raditi zajedno i vjerujem da je Deklaracija korak naprijed – poručio je Mike Morrissey, predsjednik European Cancer Organisation, na konferenciji Glas onkoloških pacijenata gdje je donesena i predstavljena Deklaracija.
Konferencija u organizaciji udruga Sve za nju, Europa Donna iz Slovenije i Udruženja pacijenata Srbije, u zagrebačkom Westinu okupila je predstavnike udruga pacijenata, struke, administracije.
Okupljene je pozdravio i predsjednik države, Zoran Milanović, koji je prije pet godina upravo zbog tumorske bolesti izgubio brata. Taj gubitak Milanović, kako je rekao, ne može biti tema ove konferencije jer je riječ o neizlječivom tumoru gdje ne pomaže prevencija ni terapija.
– No, čitav je univerzum u zadnjih 30 godina stvoren i u prevenciji i u tretmanu. Ogromni su napretci. Onkološki pacijenti su posebno teški, životno ugroženi u mnogo situacija. Tkogod je od nas imao u svojoj blizni nekoga tko je patio ili pati od tih bolesti, zna o čemu govorimo, rekao je predsjednik države.
Svi okupljeni mogli su čuti fakte upravo o nejednakosti u onkološkoj dijagnostici, liječenju te u konačnici stoga i ishodu. Kako sam dokument Deklaracije navodi “radeći zajedno možemo stvoriti budućnost u kojoj će svaki oboljeli od raka dobiti skrb koja mu je potrebna i koju zaslužuje, bez obzira gdje živi”. A da je u ovom trenu, nažalost, važno gdje oboljeli živi jasno je izjavio Savo Pilipović, predsjednik spomenute udruge iz Srbije, rekavši kako su te “razlike kao provalija koja postaje sve dublja i dublja”.
Rak je uzrok gotovo četvrtine svih smrti
Pacijenti i svi oni koji brinu o njima nemaju definirane korake i onda na taj put kreću svi onako kako najbolje znaju pa su na kraju i ishodi tog puta kojekakvi. Zaista, treba posložiti sustav da bude usmjeren na pacijenta – istaknula je Mirela Stanić Popović iz udruge Krijesnica na panelu posvećenom upravo ovim nejednakostima.
Tema je to koja se tiče svakog od nas jer su upravo onkološke bolesti uzrok 23 posto svih smrti u EU, a do 2035. godine bit će prvi i najveći uzrok, podaci su koje je iznijela Andrea Čović Vidović iz predstavništva Europske komisije u Hrvatskoj.
Upravo se na europskoj razini svake dvije godine provodi međunarodna studija koja je, kako je rekao prof. Šime Smolić sa zagrebačke Ekonomije, pokazala kako onkološka bolest u obitelji utječe na dohodak, mentalno zdravlje, veću razinu usamljenosti i nižu kvalitetu života. Raspravu, u kojoj su uz spomenute sudjelovali i doc. dr. sc. Branko Ančić iz Instituta za društvena istraživanja i Miloš Ičević iz kompanije Astra Zeneca, moderirao je prof. Velibor Mačkić sa Ekonomskog fakulteta u Zagrebu.
Prethodila joj je diskusija na temu ishoda liječenja koju je moderirala Tanja Španić iz Europa Donna Slovenija, a čiji su sudionici naglasili potrebe koje, uz ostalo, navodi upravo Deklaracija. Od prevencije i rane dijagnostike, o kojoj je govorio Tit Albreht iz slovenskog Nacionalnog instituta za javno zdravlje, multidisciplinarnosti u onkološkom liječenju do razine znanja svakog pojedinca o vlastitom zdravlju.
Ishod liječenja nije ishod lijeka
Ne može jedan onkolog raditi sve bolesti, ne može to pratiti. Bez kvalitetne radiologije, patologije, kirurgije, ja ne mogu raditi. Moram moći pratiti pouzdane ishode, na institucionalnoj razini, kako bih znao korigirati što ne valja. Ljudi se toga boje misleći da je to namijenjeno kažnjavanju. Ne, naprotiv! Praćenje ishoda je usmjereno tome da definiramo što to ne valja – pojasnio je prof. dr. sc. Stjepko Pleština iz KBC-a Zagreb.
Kako je istaknuo prof. Pleština, ne može se pratiti tek ishod nekog pojedinog lijeka jer ovisi kad je taj lijek apliciran, u kojoj fazi bolesti pa nadalje. A upravo se ishodi liječenja poistovjećuju s ishodom lijeka na što je upozorio Boris Lukovnjak iz kompanije Roche:
Lijek je samo jedan dijelić na putu liječenja pacijenta. Tek kada ćemo posložiti sve kockice tog puta, onda možemo reći da li je u tom putu neki lijek bolji od drugog lijeka i raspravljati o medicini usmjerenoj dokazima.
Lukovnjak je apelirao i na nužnost zdravstvene edukacije, zdravstvene pismenosti za što je, kako je rekao, potreban zajednički konsenzus. Upravo je to područje, edukaciju građana o zdravlju, istaknula i Maja Cvetojević iz Ministarstva zdravstva. Okupljenima je iznijela i kako se nacionalna onkološka mreža i baza podataka u radu očekuju krajem iduće godine.
Ono što ne možemo kupiti novcem je odlučnost da se stvari mijenjaju. Smatram da je iznimno važno mjeriti ishode liječenja, imati spoznaju gdje nešto dobro liječimo, zaključila je Ljiljana Vukota iz Sve za nju.
