Moj Gaga je moja snaga, moj smisao života. Njegov osmijeh znači nam više od svega i da se ponovno rodim, željela biti majka djeteta s autizmom.
Tako o životu roditelja djetetom s dijagnozom autizma govori Vesna Golemac, majka 25godišnjeg Ivana. Nadimak Gaga, Ivan je dao sam sebi.
– Postala sam majka u mladoj dobi, rodila zdravu djevojčicu prije 29 godina, a onda je 2001. na svijet došao Ivan. Odmah sam primijetila kako s mojim dječakom nešto nije u redu. No ono što sam čula od pedijatra šokiralo me “Vi od zdravog djeteta želite napraviti bolesno.” Nisam znala što ću. Nisam odustajala od pregleda i tek nakon dvije i pol godine dobila dijagnozu – autizam. prisjeća se Vesna.
Otada traje borba za svaki novi dan, ali i život prepun emocija, ljubavi i sreće.
Život na otoku i osnivanje udruge
– Ivan ili Gaga ima neverbalnu komunikaciju s okolinom, osim nadimka Gaga ništa drugo ne govori. No u isto vrijeme naš Gaga nas razveseli svakim svojim pokretom, osmijehom, mimikom. To je ono što nas uz sve teškoće tjera naprijed. Ivan igra košarku, a posebno uživa u glazbi, s osmijehom i ponosom kaže Vesna.
Uz nju, o Ivanu brinu svi članovi velike obitelji, a povezanost sa starijom sestrom za njega je nešto posebno.
Život na otoku nije lagan ni u svakodnevnim situacijama i upravo zato; kako bi donekle olakšala život roditelja djece oboljelih od autizma, najprije je osnovala je Udrugu Autizam 365 iz Splita, a zatim i Udrugu Macići u Visu.
– Otočke sredine su i inače izolirane od svijeta. Pogledajte samo kad je bura ili jugo, a kad imate dijete s posebnim potrebama kopno vam je kao na kraju svijeta, govori Vesna pa je upravo zbog toga na Valentinovo 2024. osnovala Udrugu Macići koja okuplja djecu i roditelje.
– Još uvijek živimo u vremenu stigmatizacije, pogotovo u malim, ruralnim sredinama. Prvi ozbiljni problemi pojave se kad bi djeca trebala krenuti u osnovnu školu. Zato je u ovakvoj udruzi lakše funkcionirati, razmjenjujemo iskustva, savjete, jedni drugima smo vjetar u leđa, kaže.
Sustav je u proteklih 25 godina ipak napredovao. No daleko smo od Švicarske ili ostalih država, ali vesele ih pomaci. Jedan od takvih je što će na Visu uskoro dobiti prostor za psihološku pomoć.
– Raduje nas izvrsna suradnja sa Splitsko-dalmatinskom županijom i županijskim Domom zdravlja pa ćemo dobiti prostor za našu udrugu koja će nam znatno olakšati rad s toliko potrebnom psihološkom pomoći.
Otvorit će se poludnevni boravak s pružanjem psihosocijalne podrške, rane intervencije, usluga osobne asistencije, pomoći starijim i nemoćnim osobama sa savjetovalištem za djecu i mlade, najavljuje.
Najvažniji cilj je osnivanje Centra za autizam u Splitu
U udruzi je 20 osoba od 18 do 25 godina, šestero osoba s invaliditetom, te 28 osoba s invaliditetom do 55 godina s intelektualnim teškoćama.
Zahvalni su na svakoj pomoći, podršci Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike RH, no ostaju im još mnogi problemi.
– Naša djeca pohađaju Centar za autizam do 21. godine. No nakon takvoga obrazovanja nemaju ni svjedodžbu niti zanimanje s kojim mogu na tržište rada, kaže Vesna.
Stoga je njihov najvažniji cilj osnivanja Centra za autizam u Splitu u kojem bi se provodila cjeloživotna briga, terapije, ali i školovanje te posebno smještaj djece.
– Mi brinemo o našoj djeci sada, no moramo misliti što s njima nakon što mi odemo s ovog svijeta. Ne možemo više čekati, dosta nam je praznih obećanja, zabrinuto će Vesna.
>Njezin apel jedan je od brojnih apela upućenih institucijama povodom 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.
>Gaga, Marija, Bepo, Toni, Frane, Toma su djeca s poteškoćama u razvoju, ali i djeca koja trebaju razumijevanje svih nas, a posebno institucija, svaki dan, ne samo na Svjetski dan autizma.
