Wilsonova bolest, Alpha-1 antitrypsin deficijencija (AATD), Budd-Chiarijev sindrom… Ovo su neke od rijetkih bolesti, dijagnoza od kojih boluje više od 200 tisuća ljudi u Hrvatskoj. Hrvatska nema službeni registar oboljelih te je ova brojka tek procjena. Sve to dodatno otežava uvjete života ovih pacijenata, o čemu smo razgovarali s Antonijom Šimunković, upraviteljicom Zaklade za rijetke bolesti jetre.
– Rijetke bolesti se često promatraju isključivo kao medicinska tema. No u stvarnosti one su i pitanje organizacije zdravstvenog sustava, dostupnosti informacija i društvenog razumijevanja – započinje Šimunković.
Iako je svaka pojedina rijetka bolest rijetka, zajedno pogađaju velik broj ljudi, poentira upraviteljica Zaklade.
– Specifičnost rijetkih bolesti jetre je da se s njima najčešće živi dugoročno. To znači da, uz liječenje, postaje jednako važno osigurati kontinuitet skrbi, pravodobne informacije i okruženje u kojem pacijenti mogu živjeti kvalitetno i aktivno – ističe.
Predrasude i stigma
Rijetke bolesti jetre nose i dodatno opterećenje koje se često ne vidi u javnosti, stigmu i nerazumijevanje.
– Bolesti jetre u društvu se još uvijek često povezuju isključivo s načinom života, alkoholom ili osobnim izborima. Zbog toga se pacijenti nerijetko suočavaju s predrasudama, osudama i neugodnim pitanjima. Čak i kad je riječ o autoimunim, genetskim ili drugim bolestima na koje nisu mogli utjecati – upozorava Antonija Šimunković.
Pritom se kod mnogih pacijenta bolest “ne vidi na van”, što dodatno pojačava teret bolesti.
– Mnogi pacijenti izgledaju zdravo, a istovremeno žive s kroničnim umorom, neizvjesnošću i strahom od pogoršanja bolesti. Podizanje svijesti o rijetkim bolestima jetre važno je zbog ranije dijagnostike, smanjenja stigme i stvaranja društva koje bolje razumije kroz što pacijenti prolaze – napominje.
Potreba za Planom i registrom
Istovremeno, kaže, posljednjih godina pojavljuju se nove terapijske mogućnosti. One mogu promijeniti tijek bolesti i odgoditi razvoj teških komplikacija. No svaki zdravstveni sustav suočen je s izazovom kako taj napredak učiniti dostupnim pacijentima na održiv način.
Kad se govori o tijeku liječenja i pružanju odgovarajuće medicinske skrbi, HZZO ima ključnu i odgovornu ulogu.
– Iz perspektive pacijenata važno je da se kod rijetkih bolesti uz standardne kriterije procjene uzme u obzir i njihova specifičnost, mali broj oboljelih te ograničene terapijske alternative. Kao i činjenica da pravodobno liječenje često dugoročno smanjuje potrebu za složenijim i zahtjevnijim oblicima liječenja – apelira Šimunković.
Kao Zaklada, pacijentima pomažu kroz informiranje, psihološku i grupnu podršku te povezivanje pacijenata.
– Nastojimo smanjiti osjećaj izolacije i pomoći oboljelima da se sigurnije nose sa životom s kroničnom bolešću – kaže upravitelljica Zaklade za rijetke bolesti jetre.
“Iza svake dijagnoze krije se osoba”
Međunarodni dan rijetkih bolesti 28. veljače prilika je da se podsjetimo kako rijetke bolesti nisu samo pitanje dijagnoze i liječenja. Nego i pitanje vidljivosti, razumijevanja i uključivanja.
– Iza svake dijagnoze nalazi se osoba koja želi nastaviti raditi, planirati budućnost i živjeti dostojanstveno. Cilj je stvarati sustav i društvo u kojem će bolest biti prepoznata na vrijeme, liječenje dostupno kad je potrebno, a podrška prisutna tijekom cijelog života s bolešću – zaključuje Šimunković.
Stoga će i dalje ustrajavati na donošenju Nacionalnog plana za rijetke bolesti te registra pacijenata.
