Lidia Lončar Miholić iz Zagreba, majka je četvero djece od kojih je najmlađa 12-godišnja Julija, djevojčica s transplantiranim bubregom. Transplantiran joj je bubreg u travnju 2016. godine u francuskom Lyonu. Članice su Facebook zajednice Hrabrice, grupe dijalizirane i transplantirane djece i njihovih majki, koje se zaista hrabro nose s iskušenjima što ih život stavlja pred tu posebnu grupu bolesnika ovisnih o dijalizi, i u iščekivanju transplantacije, a i nakon toga posebnog načina života, u kojem zdravstveni i socijalni sustav ne prepoznaju sve potrebe takve djece i roditelja.
Julija je rođena kao zdrava djevojčica 19.09.2009. godine. Njeni zdravstveni problemi počinju s navršenih 11 mjeseci života. Počinje neuobičajeno povraćati. Povraćanja se ne događaju tijekom čitavog dana, nego u popodnevnim i večernjim satima. Prve nalaze obavili smo u Zaraznoj bolnici. Oni osnovni koji se obično u takvim pregledima vade nisu upućivali ni na što loše. Rečeno nam je da se to zna događati i da isto tako i prođe. Nije. Slijedeći posjet bio je pedijatru i hitnoj na Rebru. Sumnja na zapletaj crijeva. Ostajemo u bolnici. Na dječjoj kirurgiji na promatranju do jutra. Dobiva infuziju. Tijekom noći zbog nemogućnosti izmokravanja dobila je edeme, izmokrila je nekih 150 ml od 1 litre tekućine. Tako je uočen problem u radu bubrega – opisuje Lidia.
Devet mjeseci bolnice
Drugo jutro je prebačena na odjel dječje intenzivne njege i tamo ostala dugih 9 mjeseci. Njezin pravi problem su bili bubrezi. Kronično bubrežno zatajenje u zadnjoj fazi, za dijalizu. U početku je to bila hemodijaliza, a kasnije peritonejska.
O muci i životu tako malene djece na dijalizi mogla bih knjigu napisati. Strašno iskustvo koje bi bilo dobro zaboraviti, ali na (ne)sreću i jedina prilika za preživjeti, kako-tako do spasonosne prilike za novi život – transplantacije, prisjeća se mama Lidia. Njenu pravu dijagnozu nismo nikad saznali. Naime, patološki nalaz bubrega ukazivao je HUS (hemolitičko uremički sindrom). Međutim da bi se dijagnoza potvrdila trebala se vidjeti i u kliničkoj slici poput anemije, trombocitopenije i hemolize. Njena krvna slika bila je uredna.
Julijina dijagnoza je kronično bubrežno zatajenje nepoznatog uzroka.
Nakon 9 mjeseci intenzivne, koju je preživjela uz napore liječnika, medicinskog osoblja, našom beskrajnom ljubavi i Božjom milošću, puštena je doma s aparatom za peritonejsku dijalizu, opisuje nam Lidia.
Postoje dvije vrste dijalize hemodijaliza i peritonejska dijaliza. Peritonejska je puno bolja opcija za djecu. Ono što zahtjeva je dodatan angažman i educiranost roditelja. Julija je na APD (automatska peritonejska dijaliza) provela 5 godina i 7 mjeseci.
Kako se Julijina bolest dogodila u periodu u kojem tako mala djeca uče i prolaze puno važnih razvojnih faza poput hranjenja, dizanja, hodanja i sl. mi smo kasnili u svemu. Trebalo je puno toga nadoknaditi i sve je to bilo dosta teško uskladiti s obzirom na vezanost uz aparat.
Zbog povraćanja i problema s hranjenjem, što je kod djece bubrežnih bolesnika jedan od najvećih problema, 4 godine uzimala je svu hranu isključivo putem nazogastrične sonde. Premda mnogi znaju da je u pitanju sonda koja se kroz nos provuče do želuca pa je tako sva hrana isključivo u tekućem obliku, te četiri godine roditelji zdravih mališana teško mogu pojmiti. Ali Julijina mama kaže:
Danas bih se usudila reći da joj je ta mogućnost spasila život jer zaista ne znam kako bi bez nje napredovala s obzirom da smo i uz pomoć sonde i svih načina obogaćivanja hrane jedva nagurali kilogram do kilogram i pol godišnje!
U vrtić je išla vrlo kratko, a u školu je krenula s godinu zakašnjenja. Juliju zbog njene nedostatne tjelesne težine nisu mogli transplantirati kirurzi u Hrvatskoj pa smo bespućima i blagodatima internetskih veza došli do klinike u Lyonu. Transplantirana je 17.04.2016. godine i taj datum slavimo kao njen drugi rođendan. Bubreg je dobila od 15godišnjeg dječaka o kojemu nažalost znamo samo to. Vrlo je vjerojatno da nikad ni nećemo znati ništa, ali ga ipak doživljavamo kao nekog svog, beskrajno zahvalni hrabroj odluci njegovih roditelja koji su pronašli snagu u najtežem životnom trenutku biti toliko nesebični i veliki, objašnjava Lidia ogromnu zahvalnost roditeljima da i kad njihovog sina nema drugo dijete nastavi živjeti.
Danas, pet i pol godina kasnije Julija je djevojčica u svemu slična svojim vršnjacima, učenica 5.razreda, prati nastavu po redovnom programu, trenira stolni tenis i još uvijek provodi previše vremena na internetu. Ono po čemu je posebna su redovite mjesečne kontrole na KBC-u, redovno i u točno propisano vrijeme uzimanje terapije protiv odbacivanja i odlasci na logopedske vježbe. Zbog dugog hranjenja putem sonde njena motorika usne šupljine nije se razvijala pa je tako kasnila s govorom i još uvijek ima problem s izgovorom glasova poput “r” i “č”. Jako je vezana uz svoju logopedicu pa Lidia u šali kaže da je i to jedan od razloga nastavka dugogodišnjeg druženja.
U vrijeme kad je Julija završila na dijalizi, Lidia nije imala nikakva saznanja o takvoj djeci. Znala je da postoje odrasli ljudi koji odlaze 2-3 tjedno na hemodijalizu. Tek kasnije, nakon par mjeseci upoznala je jednu mamu čiji je dječak izašao s intenzivne mjesec dana prije nego što je u nju ušla Julija, pa onda drugu mamu puno kasnije na odjelu pedijatrijske nefrologije. I tako malo po malo, krug poznanstava se širio i rodila se ideja o zajednici Hrabrice.
Zajednica Hrabrice
Elizabeta Kurtoić mama je 16-godišnjeg Mihaela, zasad još uvijek najmlađeg pacijenta kojem je u Hrvatskoj transplantiran bubreg. U doba transplantacije koja se dogodila 23.7.2010.g. Mihael je imao 5 godina i 13 kilograma te 4 godine “staža” na peritonejskoj dijalizi. Na nju je dospio s 15 mjeseci jer su mu bubrezi stradali još prije rođenja. Razlog je u tome što mu se nije otvorila mokraćna cijev. No, zbog odbacivanja organa ponovo je na peritonejskoj dijalizi.
Do te 2010. godine, nisam znala niti jedno dijete koje je bilo na dijalizi, a zatim sam pred intenzivnom njegom upoznala mamu dječaka koji se rodio s istom dijagnozom kao Mihael i bio na hemodijalizi već sa nekoliko dana života. Naravno da smo imale toliko zajedničkog i brzo se sprijateljile, noćima dopisivale. U međuvremenu smo upoznale i uključile i Lidiu te odlučile stvoriti zajednicu Hrabrice na FB jer smo upoznavale sve više djece s bubrežnim bolestima. Kako smo u deficitu stručnih osoba, snalazimo se međusobno razmjenjujući vlastita iskustva.
Mihael je već 2,5 godine ponovo na peritonejskoj dijalizi jer mu je transplantirani bubreg tijelo odbacilo. Završio je osnovnu školu po prilagođenom programu uz asistenta i sad ide u 2.razred COO Dubrava gdje uči za pomoćnog grafičara za unos teksta. O bubrežnoj bolesti i problemima s kojima se svakodnevno susreću, kako kaže Elizabeta, Hrabrice bi mogle pisati danima.
Prema Zakonu su zdravi
Od nedostatka pedijatrijskih nefrologa, slabe komunikacije među liječnicima jer bubrežna bolest je vrlo kompleksna i zahtjeva praćenje raznih specijalista, neopisivo teškog stanja na odjelu nefrologije, do borbe s vjetrenjačama birokratskog zdravstvenog i sustava socijalne skrbi. Naša djeca zahtjevaju 24- satnu skrb,a većina majki gubi status roditelja njegovatelja čim djetetu bude transplantiran bubreg jer naši zakoni smatraju da je problem riješen i da su djeca sada zdrava. Nitko ne bi bio sretniji od nas da je to istina. Nitko od zakonodavaca ne zna ili ga ne zanima, da je pred svakom osobom koja ima transplantiran organ svakodnevna borba s imunosustavom, da obavezno mora piti određene lijekove u točno vrijeme svakog dana, mora paziti na prehranu, čuvati se raznih infekcija, prolaziti raznorazne vježbe – defektologe, logopede, fizijatre i mnoge druge, da je to, tvrdi Lidia, cjeloživotna borba, doslovno za život.
