Istraživanje Hrvatske udruge za epilepsiju pokazalo je kako je 53 posto oboljelih stigmatizirano u nekoj mjeri zbog ove bolesti. Njih čak 45 posto umjereno ili jako. Podaci su ovo koje je povodom Međunarodnog dana epilepsije u Vukovaru iznijela prim. Ana Sruk, predsjednica ove udruge. Za održavanje središnje manifestacije obilježavanja ovog dana u Hrvatskoj, te simpozij odabran je ove godine Vukovar.
– Stigmatiziranje je još uvijek jedan od najvećih problema oboljelih i stoga je obilježavanje ovakvih “ljubičastih” dana iznimno bitno za podizanje svijesti o bolesti i oboljelima. Gdje god na svijetu radite istraživanje, bez obzira na kulturološki ili religijski milje i sve druge okolišne čimbenike, osobe s epilepsijom pokazuju izrazit postotak stigme. U našem smo istraživanju došli do poražavajućih rezultata jer je riječ o objektivnim slučajevima stigme od strane društva. To je primjerice zakidanja za upise u vrtiće, kod upisa na fakultet, zapošljavanja i dobivanja otkaza. Oni često tu stigmu doživljavaju i kao subjektivnu stigmu jer misle da nisu dovoljno vrijedni. Što se tiče mijenjanja društvenih stavova radimo male korake. Ali ako promijenite ovakvom kampanjom jedan život već ste nešto napravili, napominje prim. Sruk, inače epileptologinja u KB Sveti Duh.
Nepoznat uzrok
Kako napominju specijalisti, u Hrvatskoj danas imamo sve moderne lijekove za sprječavanje epileptičkih napada. Kao i mogućnost sofisticirane dijagnostike, ali u 50 posto slučajeva još nije poznat uzrok pojave bolesti.
– Moderna dijagnostika u neurologiji nije dovela do povećanja broja dijagnosticiranih slučajeva. Razlog je što je dijagnoza epilepsije prvenstveno klinička dijagnoza. Znači osoba ili ima napadaje ili nema. Mnogo osoba s epilepsijom ima sasvim uredne nalaze, a imaju napadaje koji se javljaju i još uvijek ne znamo razloge. Zapravo kod oko 50 posto oboljelih još ne znamo pravi uzrok. Nešto bitno se nije promijenilo ni kod terapije. Postoje neki novi lijekovi, posebno kod težih simptoma u dječjoj dobi, ali takvih je možda desetak slučajeva u cijeloj Hrvatskoj.
Kod osoba koje ne možemo liječiti lijekovima, dostupno je kirurško, operacijsko liječenje koje se provodi u KBC Zagreb i u KB Dubrava. Klinički da bi se osoba smatrala izliječenom potrebno je 10 godina bez napadaja i pet godina bez lijekova. To je moguće. Tada se epilepsija zove razriješena. I tada nema zakonskih ograničenja po pitanju vozačkih dozvola, rada, nošenja oružja. Inače, za dobivanje vozačke dozvole mora proći godinu dana bez napadaja, napominje prim. Sruk.
Hrvatska udruga za epilepsiju djeluje od 1998. godine. Jedinstveni su po tome što nisu samo udruga pacijenata nego svih stručnjaka od liječnika, sestara, socijalnih radnika, psihologa do oboljelih i članova njihovih obitelji.
– Od naših smo članova i pacijenta dobili povratne informacije kako bi voljeli da se nešto događa i izvan Zagreba. Sami smo smatrali da bi radom u manjim društvenim sredinama pomogli u mijenjaju društvenih stavova. Tako smo se lani odlučili na Šibenik, a ove godine na Vukovar. Za sljedeću godinu već možemo najaviti simpozij u Puli, kaže predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju. Inače, kao znak podrške oboljelima od epilepsije jučer je više od 20 hrvatskih gradova osvjetlilo neku svoju građevinu ljubičastom bojom pa je tako zasvijetlio i vukovarski vodotoranj.
