Jedra, Udruga oboljelih od raka pluća osnovana je 2007. godine, uz potporu Hrvatske lige protiv raka kao krovne organizacije. To podrazumijeva samostalno djelovanje prema vlastitom programu, ali u okvirima i uz suglasnost lige. Od 2009. godine postaju samostalna organizacija. Inicijativu za osnivanje pokrenuli su sami pacijenti, članovi njihovih obitelji i medicinski djelatnici koji se svakodnevno susreću s ovom bolesti.
Rak pluća jedan je od vodećih javnozdravstvenih problema u Republici Hrvatskoj i globalno, najčešći je oblik raka u muškaraca, a treći po učestalosti kod žena Petogodišnje preživljenje je nisko, a razlog tome leži i u činjenici da zbog nedostatka simptoma se otkriva u uznapredovaloj fazi kada su nam i terapijske mogućnosti ograničene. Od listopada 2020. godine u Republici Hrvatskoj dostupan je program ranog otkrivanja raka pluća, pri čemu će se pregledi rizičnih skupina obavljati CT uređajima niske doze zračenja, što će omogućiti da otkrijemo bolest u ranoj fazi, i time osiguramo da 60-80 posto bolesnika preživi dulje od pet godina, što predstavlja značajan napredak u odnosu na sadašnje rezultate liječenja. Kandidati Programa su svi oni koji su godišnje pušili tridesetak i više kutija cigareta, ali i oni koji su unutar 15 godina prestali pušiti. S druge strane danas imamo inovativne terapijske i dijagnostičke procedure koje daju nadu za unapređenje ishoda liječenja.
Visoka smrtnost
Broj oboljelih u RH je velik, bolest se javlja u sve mlađim dobnim skupinama, ima veliku stopu smrtnosti, a liječenje je mukotrpno i često neizvjesno. Glavni cilj osnivanja udruge Jedra je: zajedničko djelovanje svih društvenih sfera u borbi protiv raka, podizanje svijesti o problemima raka u široj javnosti, važnost rane dijagnoze, dostupnost najboljih opcija liječenja i potaknuti hrvatske državne institucije na donošenje Nacionalnog programa borbe protiv raka po uzoru na Europski parlament i Europsku komisiju. Zajedničkim angažmanom udruga pacijenata i stručnih društava uspjeli smo. U prosincu 2020. godine Sabor je jednoglasno usvojio Nacionalni strateški okvir za borbu protiv raka, a u samoj izradi dokumenta sudjelovali su i predstavnici Udruga pacijenata.
Suradnje s brojnim Hrvatskim organizacijama: s Koalicijom udruga u zdravstvu u projektu JACCO, koji je uključivao 12 zemalja; s Udrugom poslodavaca u zdravstvu pozvani panelist na temu rak i COVID-19; s Hrvatskom ligom protiv raka aktivni sudionik u projektu HEROIC; s Farmabiz-om, panelist u DIGITALK eventu na temu temelji onkološke skrbi moraju biti multidisciplinarna suradnja i koordinacija; s Hrvatskim farmaceutskim društvom, panelist na temu prevencija a ne komplikacija, te aktivni sudionik brojnih drugih aktivnosti i suradnje s domaćim i međunarodnim organizacijama s ciljem unapređenja zdravstvene skrbi oboljelih od raka pluća.
Naši najznačajniji projekti: 2009. godine organizator informativno edukativne izložbe u Gliptoteci na temu 5 najčešćih sijela tumora, pod nazivom “Zajedno protiv raka”, u organizaciji udruga Jedra, Europa Donna i EuropaColon, pod pokroviteljstvom Hrvatskog sabora, Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi. Cilj kampanje: skrenuti pozornost na važnost zajedničkog djelovanja u borbi protiv raka i ukazati na važnost zajedničkog djelovanja svih društvenih sfera u borbi protiv raka, podizanje svijesti šire javnosti o raku, važnost rane dijagnoze, dostupnost najboljih tretmana i potaknuti hrvatske državne institucije u donošenju Rezolucije o zloćudnim bolestima po uzoru na Europski parlament i Europsku komisiju, a naknadno i Nacionalni program za borbu protiv raka. Rezultati kampanje je Rezolucija o malignim bolestima usvojena u Hrvatskom saboru iste godine. Za tu kampanju je udruga Jedra dobila nagradu GRAND Prix 2010. godine: 4. dodjela godišnje nagrade HUOJ-a u kategoriji 1. Odnosi s javnošću u javnom sektoru: Zajedno protiv raka – edukativno informativna javna akcija – Premisa i udruga EuropaColon, Europa Donna Hrvatska i Jedra.
Organizator humanitarne modne revije i svečane tribine s temom “Od rezolucije o zloćudnim bolestima do nacionalnog programa”; organizator edukacija za pacijente i psihološku potporu oboljelima od raka pluća i drugih bolesti pluća. Autor, organizator i edukator projekta pod nazivom “Želim disati”. 2017. godine. U suradnji s još deset europskih zemalja autor i organizator projekta CELCAPANET, organizirala je Train-the-trainer” seminar namijenjen liječnicima koji rade s oboljelima od raka pluća. Seminar pod nazivom “Doctor, we want to empower you!”u 2017. godini. Koautor smo priručnika “Živjeti s rakom pluća”, preveli smo vodič za oboljele od Idiopatske plućne fibroze, priručnika za oboljele od astme. Član smo međunarodnog savjetodavnog tijela za oboljele od KOPB-a.
Video o tehnikama pravilnog disanja
Protekle četiri godine tradicionalno se provodi kampanja GOVORIMO O RAKU PLUĆA, od kolovoza do kraja studenog. Javno-zdravstvena kampanja koja je bila medijski jako zapažena zbog atraktivnog Body paintinga predstavljena je 2019. godine. Uključili smo studente likovne akademije koji su na muškom i ženskom torzu ispisivali ključne poruke. U 2020. godini punoj izazova nismo stali s dijeljenje informacija za naše pacijente i zainteresiranu javnost. 2020. godine kampanja pod sloganom „Dišem za tebe“ preselila se u online okruženje. Sve važne informacije dijelili smo putem naših video uradaka eminentnih stručnjaka, snimili video s tehnikama pravilnog disanja i relaksacije koje su postale apsolutni hit u vrijeme pandemije. Kampanja „Dišem za tebe“ je imala za cilj osvijestiti važnost pravovremenog otkrivanja raka pluća, važnost kontinuiteta skrbi onkološkog bolesnika od sumnje do dijagnoze i liječenja, aktivnu ulogu bolesnika u upravljanju očekivanim nuspojavama liječenja raka pluća, te naglasiti važnost multidisciplinarnosti u skrbi oboljelih od raka pluća (tijekom cijelog puta pacijenta, od škole nepušenja do pravilnih tehnika disanja koje okupljaju različite profesije). Nastavljamo i dalje podizati svijest u javnosti o raku pluća angažmanom osoba iz javnog života, educirati o rizičnim faktorima, načinima prevencije te liječenja, educirati zdravstvene djelatnike, te oboljele i njihove obitelji o zdravstvenoj skrbi te ih upoznati s programom ranog otkrivanja raka pluća.
Pod sloganom NE BRINI pokrenuta je ove godine kampanja na sam Svjetski dan zdravlja pluća. Kako bi se simbolično prikazalo stanje pacijenta na putu od sumnje do dijagnoze, pa kroz dugačak i zahtjevan put liječenja raka pluća, na Cvjetnom trgu postavljena je instalacija u formi labirinta. Prolaznici su tako imali priliku proći kroz labirint i tražiti izlaz, sa i bez uputa, te mjeriti vrijeme prolaska. Namjera je bila pokazati da, bez jasnih uputa i odgovora stručnjaka, vrijeme liječenja pacijentima može izgledati poput nasumičnog traženja izlaza iz najkompliciranijeg labirinta. Na službenom predstavljanju kampanje, u sklopu organiziranih radionica, svi zainteresirani imali su prilike naučiti tehnike pravilnog disanja i relaksacije i to pod vodstvom respiratornog fizioterapeuta Tanje Kit.
Oboljele na putu od dijagnoze do liječenja prate osjećaji straha i neizvjesnosti te će im informacije, koje im platforma www.govorimoorakupluca.com pruža, olakšati taj, već dovoljno težak, proces. Platforma je osmišljena da pruža integrirani pristup u informiranju pacijenata – o dijagnostici, liječenju, očekivanim nuspojavama, stilu života s rakom pluća, od prehrane do fizičkih i radnih aktivnosti…
Sve aktivnosti koje provodi Udruga Jedra su odgovor na trenutne potrebe naših pacijenata i članova njihovih obitelji.
Pred nama je još dug zajednički put, nastavit ćemo osluškivati potrebe naših pacijenata i raditi na podizanju zdravstvene pismenosti kako bi put liječenja bio što lakši, ali i ono najvažnije biti podrška na tom putu kao čovjek čovjeku.
