Silvija Dološić i njezina borba za prava pacijenata oboljelih od Alzheimerove bolesti

Govorimo o brojci o 86 tisuća oboljelih u Hrvatskoj, napominje Silvija Dološić, predsjednica udruge Memoria iz Osijeka koja djeluje od 2015. godine, a koja je registrirana za pružanje psihosocijalne i pravne pomoći obiteljima koje njeguju osobu oboljelu od Alzheimerove bolesti. Istovremeno, upozorava, u Hrvatskoj još uvijek nema registra oboljelih iako se dobna granica pojavnosti bolesti spustila na 55 i manje godina. Kada je 2005. godine baka ove Osječanke oboljela od Alzheimerove bolesti, njezinoj je obitelji trebalo čak dvije i pol godine da se bolest uopće dijagnosticira, a kada su i došli do dijagnoze nije postojao nitko kome bi se obratili za pravnu ni zdravstvenu pomoć u procesu bakina bolovanja koji je trajao šest godina. Silvija Dološić je danas jedan od najistaknutijih pravnih stručnjaka u Hrvatskoj koja je svoja znanstvena istraživanja posvetila isključivo pravima pacijenata oboljelih od Alzheimerove bolesti te pravima njihovih obitelji.

– O omami smo se brinule moja majka i ja i bila je to prava agonija. Stoga sam se nakon njezine smrti zavjetovala da ću učiniti sve da pomognem i oboljelima i njihovim obiteljima. Imali smo prvenstveno problema sa smještajem jer na području Osječko – baranjske županije i danas, deset godina od bakine smrti nema nijednog doma koji prima osobe oboljele od Alzheimerove bolesti i to zato što se domovi nisu prilagodili ni tehničkim uvjetima niti kapacitetom da bi primili takvu osobu. Specijalizirani obiteljski domovi također ne postoje. No, ne samo da smještajnih kapaciteta nema već nema ni dnevnih boravaka što bi obiteljima znatno olakšalo situaciju. To su mjesta na kojima bi njegovatelji na tri do četiri sata mogli ostaviti oboljelu osobu i u tom kratkom vremenu se posvetiti sebi. Netko tko njeguje oboljelu osobu nema života, niti svojih potreba. Odlazak zubaru, frizeru ili liječniku osobi koja njeguje oboljelog od Alzheimera nije moguće jer se takvu osobu ne može ostaviti niti na nekoliko sati. Život za obitelj staje, a njegovatelj vrlo brzo sagorijeva. Nevjerojatno je i da su primjerice lijekovi za oboljele od Alzheimerove bolesti i danas na B listi, pa mjesečno za njih morate odvojiti 500 kuna, što svakako nije nešto što si svatko može priuštiti. Alzheimer je individualna bolest, pa postoje osobe koje bez antidementiva postaju agresivne, odlaze od kuće i općenito je njima teško vladati i samo ih takvi lijekovi mogu smiriti. Znači mi danas u Hrvatskoj raspolažemo svim znanstvenim činjenicama, ali još nismo odgovorili na izazove, kao što smo primjerice odgovorili na izazove koje nose karcinomi i to po pitanju palijative, lijekova, pristupa, psihološke i pravne pomoći. U OŽB Našice primjerice postoji palijativni odjel i kreveti, ali isključivo za karcinome, a ne za Alzheimerove bolesnike. Na terenu postoje ljudi koji strastveno rade svoj posao, ali nema vertikalne podrške kako bi se oformile ambulante i kreveti za ovu vrstu bolesnika, upozorava Dološić.

U Memoriji naglašavaju kako je borba za prava ovih pacijenata i njihovih obitelji i dalje prepuštena na nevladin sektor koji vuče najveći dio kreiranja javnih politika i reformi zdravstvenog i mirovinskog sustava.