Govorimo o brojci o 86 tisuća oboljelih u Hrvatskoj, napominje Silvija Dološić, predsjednica udruge Memoria iz Osijeka koja djeluje od 2015. godine, a koja je registrirana za pružanje psihosocijalne i pravne pomoći obiteljima koje njeguju osobu oboljelu od Alzheimerove bolesti. Istovremeno, upozorava, u Hrvatskoj još uvijek nema registra oboljelih iako se dobna granica pojavnosti bolesti spustila na 55 i manje godina. Kada je 2005. godine baka ove Osječanke oboljela od Alzheimerove bolesti, njezinoj je obitelji trebalo čak dvije i pol godine da se bolest uopće dijagnosticira, a kada su i došli do dijagnoze nije postojao nitko kome bi se obratili za pravnu ni zdravstvenu pomoć u procesu bakina bolovanja koji je trajao šest godina. Silvija Dološić je danas jedan od najistaknutijih pravnih stručnjaka u Hrvatskoj koja je svoja znanstvena istraživanja posvetila isključivo pravima pacijenata oboljelih od Alzheimerove bolesti te pravima njihovih obitelji.
– O omami smo se brinule moja majka i ja i bila je to prava agonija. Stoga sam se nakon njezine smrti zavjetovala da ću učiniti sve da pomognem i oboljelima i njihovim obiteljima. Imali smo prvenstveno problema sa smještajem jer na području Osječko – baranjske županije i danas, deset godina od bakine smrti nema nijednog doma koji prima osobe oboljele od Alzheimerove bolesti i to zato što se domovi nisu prilagodili ni tehničkim uvjetima niti kapacitetom da bi primili takvu osobu. Specijalizirani obiteljski domovi također ne postoje. No, ne samo da smještajnih kapaciteta nema već nema ni dnevnih boravaka što bi obiteljima znatno olakšalo situaciju. To su mjesta na kojima bi njegovatelji na tri do četiri sata mogli ostaviti oboljelu osobu i u tom kratkom vremenu se posvetiti sebi. Netko tko njeguje oboljelu osobu nema života, niti svojih potreba. Odlazak zubaru, frizeru ili liječniku osobi koja njeguje oboljelog od Alzheimera nije moguće jer se takvu osobu ne može ostaviti niti na nekoliko sati. Život za obitelj staje, a njegovatelj vrlo brzo sagorijeva. Nevjerojatno je i da su primjerice lijekovi za oboljele od Alzheimerove bolesti i danas na B listi, pa mjesečno za njih morate odvojiti 500 kuna, što svakako nije nešto što si svatko može priuštiti. Alzheimer je individualna bolest, pa postoje osobe koje bez antidementiva postaju agresivne, odlaze od kuće i općenito je njima teško vladati i samo ih takvi lijekovi mogu smiriti. Znači mi danas u Hrvatskoj raspolažemo svim znanstvenim činjenicama, ali još nismo odgovorili na izazove, kao što smo primjerice odgovorili na izazove koje nose karcinomi i to po pitanju palijative, lijekova, pristupa, psihološke i pravne pomoći. U OŽB Našice primjerice postoji palijativni odjel i kreveti, ali isključivo za karcinome, a ne za Alzheimerove bolesnike. Na terenu postoje ljudi koji strastveno rade svoj posao, ali nema vertikalne podrške kako bi se oformile ambulante i kreveti za ovu vrstu bolesnika, upozorava Dološić.
U Memoriji naglašavaju kako je borba za prava ovih pacijenata i njihovih obitelji i dalje prepuštena na nevladin sektor koji vuče najveći dio kreiranja javnih politika i reformi zdravstvenog i mirovinskog sustava.
Diskriminatoran zakon
– Po pitanju Alzheimerove bolesti najviše je napravila Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest koja je u Zagrebu osigurala uspostavljanje Dnevne bolnice za oboljele od demencija, te nekoliko odjela u domovima za stare i nemoćne na zagrebačkom području. No, istočno od Zagreba i dalje ne postoji ništa za ovu vrstu bolesnika. Kao država koja stari moramo odgovoriti na ovakve izazove, ali istovremeno Zakon o socijalnoj skrbi propisuje jednu diskriminirajuću odredbu, a to je da stariju osobu može njegovati samo bračni ili izvanbračni supružnik do navršene 65. godine. Ovdje ne samo da je riječ o dobnoj diskriminaciji već diskrepanciji s Obiteljskim zakonom koji nameće djetetu da uzdržava svoju majku i oca po načelu solidarnosti. Znači, dijete treba uzdržavati svoje nemoćne i stare roditelje po jednom zakonu, a po drugome ne može dobiti status staratelja, napominje Dološić.
No, udruga Memoria i Silvija Dološić ne miruju kada je u pitanju borba za prava ovih bolesnika i njihovih obitelji u Slavoniji, pa su u jesen 2018. postali supotpisnici projekta Gradskog društva Crvenog križa iz Valpova koji se financira iz Europskog socijalnog fonda, a kojim će upravo na području Osječko – baranjske županije i to u Valpovu biti otvoren prvi dnevni boravak za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti.
– To je dnevni boravak koji će imati sve od čajne kuhinje do kombija koji će voziti korisnike dnevnog boravka te stručno osoblje i patronažu koja će raditi četiri sata dnevno s korisnicima. Istovremeno ćemo u svih pet istočno hrvatskih županija u okviru projekta educirati djelatnike Centara za socijalnu skrb o potrebama i pravima oboljelih i njihovih obitelji. Iznimno smo ponosni jer smo uspjeli osigurati još jedan projekt kojim smo povezali nekoliko fakulteta osječkog Sveučilišta i to na poziv prof. dr.sc.Sanjica Faletar Tanacković s Filozofskog fakulteta u Osijeku. Riječ je o projektu vezanom uz informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti, a rezultati tog projekta su da se uskoro otvara prvi odjel knjižnične i neknjižnične građe u Gradskoj sveučilišnoj knjižnici Osijek s materijalima isključivo o Alzheimerovoj bolesti.
Naime, želja je bila da se prikupi građa koja bi pomogla obiteljima da se lakše nose s bolesti svojih članova i informiraju o njoj. No, tu će biti i primjerice memori igre specijalizirane za oboljele jer studije pokazuju da samostalno čitanje i zajedničko čitanje ublažava prve znakove Alzheimerove bolesti, kao što to čine i određene specijalizirane memori igre kao memori karte ili puzzle, te waldorfska lutka koja pomaže da se osoba prisjeti primjerice kako je čuvala unuče ili imala dijete. Upravo jedna takva lutka do kraja rujna bi se trebala nalaziti i
u osječkoj knjižnici, najavljuje Dološić.
