U liječenju je najvažnije na bolesnika gledati kao cjelovitu osobu i primijeniti princip medicine usmjerene osobi. U takvome konceptu svaki stručnjak će naći svoje mjesto. A bolesnik će ostati osoba sa svim svojim odlikama i ulogama kojima se, nažalost, pridružila bolest. Iako će liječenje bolesti često biti prioritet nikad ne smijemo izgubiti iz vida interakciju tjelesnog i duševnog, a ovo drugo je polovica zdravlja i izvor snage, prilagodljivosti i otpornosti. Rak ćemo liječiti, a što kad boli duša? Sačuvati dušu jednako je važno kao sačuvati tijelo!
Što smo naučili od bolesnika?
Oni koji imaju iskustvo raka i žive s rakom prepoznat će se u slijedećim rečenicama. A drugima će pomoći da stvore sliku kako bolest utječe psihičko stanje i zdravlje. Kod suočavanja s dijagnozom javlja se cijeli niz emocija i stanja. Neke od njih su početni šok i nevjerica, poricanje, ljutnja, zabrinutost i strah, stres i anksioznost, tuga i depresivnost, krivnja, usamljenost. Srećom tu su i prihvaćanje, prilagodba, nada, odlučnost za liječenje. Najčešće se kao prvi odgovor kod oboljelih javlja strah od smrti. Osobito od boli i patnje.
Uvažavajući mnoge razlike, često se susreće osjećaj bespomoćnosti, gubitka kontrole, strah za obitelj i manjak socijalne podrške. Bolest je preplavila životni scenarij. Na početku bolesnici mogu osjećati kako gube kontrolu nad životom. Normalna rutina se mijenja jer su umjesto na poslu na pretragama ili konzultacijama. Ne znaju ništa o bolesti i liječenju, ne razumiju sve te nove izraze, osjećaju se bespomoćno, usamljeno i ne privlače ih stvari u kojima su inače uživali.
Kvalitetne i pouzdane informacije
Na početku su najvažnije kvalitetne, dozirane i pouzdane informacije jer donose jasnoću i mogu doprinijeti smanjenju nelagode i straha te osjećaju veće kontrole. Pomaže ako su bolesnici okruženi bliskim osobama koje ih razumiju i/ili potraže pomoć stručnjaka. Razgovor sa stručnjakom osobito je koristan osobama koje, želeći poštedjeti bliske osobe, ne govore o svojim emocijama, guše ih, negiraju i potiskuju. Neki od njih kažu da su dobro samo ako ne pričaju o bolesti jer tada ne mogu kontrolirati emocije i zato izbjegavaju svaki razgovor kako bi ostali „jaki“.
Potražiti pomoć je znak mudrosti, a ne slabosti!
Rak je nesporno atak na čovjeka i jedan od najvećih stresora. Distres (emocionalna uznemirenost) normalna je reakcija na dijagnozu, povrat bolesti i neuspješno liječenje. Kad je razina distresa visoka mudro je zatražiti pomoć stručnjaka. Tu nema mjesta strahu ni sramu. Koliko samo distresa doživljavaju roditelji, partneri, djeca, njegovatelji! I njima je potrebno osigurati psihološku pomoć tijekom liječenja oboljelog ili u tugovanju. Potrebno je mjeriti razinu distresa, prepoznati najranjivije i osigurati specijalizirana psihoonkološka savjetovališta.
Psihološka podrška dio je liječenja
Psihološka podrška mora biti integralni dio liječenja i rehabilitacije. Prva je razina podrške ona emocionalna koju nam pružaju obitelj, prijatelji, druge bliske osobe ili drugi bolesnici. Često je vrlo korisno potražiti i prihvatiti praktičnu uzajamnu podršku drugih bolesnika organiziranu u udrugama ili grupama podrške. No, nekim bolesnicima osamljivanje i svjesno sužen izbor osoba s kojima će se komunicirati o bolesti predstavljaju najbolji način da se nose sa stresom. Oko 25 do 30 posto bolesnika dodatno treba drugu razinu pomoći, pomoć stručnjaka s iskustvom u savjetovanju onkoloških bolesnika.
To iskustvo je važno jer savjetovatelji trebaju imati stanovita znanja o bolesti, terapijama i nuspojavama liječenja, zdravstvenom sustavu kako bi doista razumjeli situaciju bolesnika i njegove kapacitete. Najčešće su to psiholozi koji se bave zdravstvenom i kliničkom psihologijom.
Ako je potrebno intenzivnije praćenje ili je psihičko stanje bolesnika teško tada je za pomoć potrebna psihoterapija i/ili farmakoterapija što je u domeni psihoterapeuta i psihijatara. U stvarnosti, svi ovi oblici podrške isprepliću se ovisno o načinu kako se bolesnik nosi s psihičkim teškoćama.
Splet neugodnih stanja i emocija
Oslonci su obitelj, prijatelji, kolege, specijalisti i liječnici obiteljske medicine, medicinske sestre, ljekarnici i drugi stručnjaci koji sudjeluju u liječenju. Često i kad imaju sve lijekove i dovoljno informacija o bolesti i liječenju nedostaje im još nešto – savjet kako se što bolje suočavati i nositi s bolešću, liječenjem i promijenjenom dnevnom rutinom, kako se nositi s teškim emocijama i stresom. Distres koji donosi dijagnoza obilježava anksioznost, depresija, ljutnja i cijeli splet neugodnih stanja i emocija.
Iz okoline često čuju rečenice „samo misli pozitivno“, “sve je to u glavi“, „sve će biti dobro“ i sl. No bolesnik će se zapitati – kako? Kad odgovor na to pitanje ne pronađe u krugu svoje podrške, a osjeća se potišteno, zabrinuto, obeshrabreno, ljutito – vrijeme je za stručno savjetovanje. Psihoonkologija je disciplina koja specifično proučava psihološke reakcije i stanja koja se javljaju kod onkoloških bolesnika u svim sferama života (ne samo u emocionalnom). S ciljem da se bolesniku pomogne i prevenira ozbiljniji poremećaj, da se bolje nosi s izazovima bolesti i liječenja i sačuva kvalitetu života.
Posttraumatski rast
Kao posljedica distresa i nedovoljne podrške najranjivijim bolesnicima može se javiti posttraumatski stresni poremećaj. Ali svjedočimo da je moguć i posttraumatski rast uz adekvatnu podršku i pomoć. Za što bolju kvalitetu života bolesnika bitno je suportivno liječenje u kome je mjesto i psihosocijalne skrbi.
Stoga je cijelo jedno poglavlje u Nacionalnom strateškom okviru protiv raka posvećeno upravo psihološkoj pomoći i rehabilitaciji. Cilj je: „Psihoonkološko liječenje i skrb učiniti standardnom i dostupnom komponentom liječenja oboljelih od raka i/ili njihovih obitelji na svim razinama zdravstvene zaštite u svim fazama dijagnostike, liječenja i rehabilitacije.“
Medicinski tim je usredotočen na bolest. No važno je da u donošenje odluke o liječenju i praćenju tijeka liječenja bolesnik bude maksimalno uključen. Znanstvena istraživanja pokazuju da osobe koje su maksimalno uključene u svoje liječenje imaju i bolje ishode. Bolesnici koji prate svoje stanje i simptome i te informacije dijele s liječnicima imaju bolju kvalitetu života, manje hitnih stanja i žive duže. Boljim ishodima sigurno doprinosi i dobra komunikacija sa zdravstvenim osobljem i drugim stručnjacima. Komunikacija koja nije samo na bolest i liječenje nego i na brigu o dobrobiti bolesnika.
Život s rakom – Dan preživjelih
Život s rakom odnosi se na zdravstvena i tjelesna, psihološka, socijalna i ekonomska pitanja s kojima su suočene osobe nakon završetka inicijalnog liječenja raka. Osobe koje žive s rakom nakon inicijalnog liječenja uključuju čitav raspon: osobe koje nakon liječenja više nemaju bolest, one koje nastavljaju primati lijekove kako bi se smanjio rizik od povrata bolesti kao i osobe čija je bolest pod dobrom kontrolom i koje imaju malo simptoma, a primaju liječenje kako bi se rak zbrinjavao kao kronična bolest.
Skrb o osobama koje žive s rakom uključuje kontrole radi praćenja, zbrinjavanje kasnih popratnih pojava liječenja te unaprjeđivanje kvalitete života, psihološkog i emocionalnog zdravlja. U Hrvatskoj ih je oko 170 tisuća. Puno govorimo o liječenju (s pravom), ali premalo o kvaliteti života onih koji žive s rakom, koji su preživjeli, o njihovoj zdravstvenoj i tjelesnoj, psihološkoj, socijalnoj i ekonomskoj dobrobiti. Mnogi nemaju adekvatnu podršku ili žive na rubu siromaštva ili im je zdravlje nepovratno narušeno. Svi znamo da se rak može vratiti te je kao izvor stresa stalno prisutan. Što s psihičkim zdravljem, posljedicama liječenja, rehabilitacijom, imaju li posao… To nije briga samo zdravstvenog sustava.
Koliko su društvu općenito poznati svi problemi onkoloških bolesnika koji se protežu i nakon završenog liječenja? Upravo tu svijest treba dizati u društvu svaki dan, a posebno na Dan preživjelih uz dužan pijetet onima koji su prerano umrli.
Život s rakom jedinstveno je i kontinuirano iskustvo, različito za svaku osobu i njoj bliske ljude. Tijekom života s rakom ključno je u najvećoj mogućoj mjeri vratiti važne aspekte ranijeg života. I naći nove puteve prema zadovoljavajućem životu u budućnosti. Dobro došli su svi koji u tome mogu pomoći, a to smo svi mi. I vi koji ovo čitate! Činiti dobro ljekovito je za osobu, zajednicu i cijelo društvo.
