Važno je usredotočiti pažnju na to kako se živi s bolešću opasnom po život, a ne na mogućnost da se od nje umre. Često je cilj liječenja ozdravljenje, pa čak ako to i nije moguće, mogu se postići vremenska razdoblja s dobrim zdravljem i kompletnom remisijom. Pacijenti se teško ograđuju od toga da ne prosuđuju svoju budućnost po tome koliko je bilo uspješno ili neuspješno liječenje drugih osoba. Svatko je pojedinac, koji će osobno reagirati na liječenje. Pacijenti mogu očekivati da će im liječničko osoblje i medicinske sestre pružiti potrebne informacije i edukaciju, kako bi mogli donijeti neovisne i odgovorne odluke. To će im pomoći da vode što normalniji život. Stoga je suradnja sa stručnjacima važan dio rada HULL-a, čije podružnice ili sestrinske udruge djeluju u Donjem Miholjcu, Slavonskom Brodu, Varaždinu, Zadru, Splitu i Rijeci.Hull je na neki način veteranska udruga osnovana 1994. godine, a danas ima oko 500 članova i članica. Ljudi izlaze na kraj s dijagnozom tih bolesti na razne načine, nema pravog i krivog načina ili bilo kakve standardne reakcije. Vrijedi imati u vidu da informacije često pomažu da se smanji strah od nepoznatog.
Brojne aktivnosti i rezultati
Udruga djeluje s ciljem pomaganja bolesnika oboljelih od hematoloških bolesti, razvoja novih istraživačkih programa i metoda liječenja, te u tu svrhu poduzima brojne aktivnosti:
– Organizira liječenje bolesnika koji boluju od leukemije, limfoma i srodnih bolesti.
– Prikuplja donacije, razvija i provodi programe pomoći bolesnicima koji boluju od leukemije, limfoma i srodnih bolesti.
– Potiče nove metode liječenja, te ogranizira stručnu i financijsku pomoć za te programe.
– Podupire programe pomoći bolesnicima i njihovim obiteljima.
– Podupire istraživački rad na području etiologije, terapije i liječenja leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti.
– Razvija programe nesrodne transplatacije koštane srži u Republici Hrvatskoj.
– Organizira seminare i savjetovanja, te distribuira informacije s tih skupova zdravstvenim i znanstvenim ustanovama.
Rad udruge dosad obilježavaju brojni rezultati na čijem se razvoju aktivno i neprekidno radi. Oni su dio program rada udruge, u što spadaju: osiguravanje stalnih sponzora (mjesečne ili jednokratne uplate), tiskanje knjižica i objavljivanje brošura o bolestima, priprema i izdavanje knjige o hematološkim bolestima koja bi se prodavala u knjižarama, prezentacija uduge javnosti, širenje mreže osnivanjem novih podružnica i poticanje njihova rada, osiguravanje psihološke pomoći za bolesnike i njihove obitelji, predavanja za bolesnike u udruzi, uspješno povezivanje sa sličnim udrugama u svijetu, suradnjom s medijima, razgovorima u Ministarstvu zdravstva i HZZO-u raditi na odobravanju novijih i inovativnijih lijekova za liječenje hematoonkoloških bolesti.
O medicinskim pitanjima s liječnikom
Važan dio aktivnosti čine procjena stanja u lokalnoj zajednici u suradnji s liječnicima u primarnoj zdravstvenoj zaštiti tj. obiteljskoj medicine) i Odjelima za hematologiju. Savjetovanja – u smislu prihvaćanja odgovornosti za ono što nam se događa, razumjevanja problema bolesti i svega što ju prati, preuzimanje odgovornosti za vlastiti život, te stvaranje i održavanje dobrih odnosa s drugim ljudima koje karakterizira iskrena i otvorena komunikacija (stvaranje samozaštitne grupe) koju možemo definirati kao grupu solidarnosti i uzajamnog pomaganja među ljudima koji imaju zajednički životni problem. Dio su aktivnosti psihološka potpora oboljelom i članovima obitelji kroz individualnu i grupnu psihoterapiju, stručna predavanja, javne tribine, provođenje svih aktivnosti koje će se pojaviti kao potreba kroz djelovanje udruge. Web stranice udruge nude bolesnicima, njihovim obiteljima i njegovateljima, obilje korisnih i praktičnih informacija, ali ih i usmjeravaju kako i gdje potražiti sve oblike pomoći koji su im potrebni.
Naravno, postavlja se pitanje o dobivanju još jednog mišljenja o liječenju i njegovim popratnim pojavama i o alternativnim načinima liječenja. Najbolje je da pacijenti i njihove obitelji razgovaraju izravno sa svojim liječnikom o bilo kakvim specifičnim medicinskim pitanjima ili o stvarima u koje nisu sigurni. Može pomoći razgovor s drugim profesionalnim zdravstvenim osobljem, pacijentima i članovima obitelji koji razumiju složenost osjećaja i specifičnost neprekidnih potreba osoba koje žive s takvom bolesti.
Pacijenti bi se trebali redovito raspitivati kod svog liječnika o svemu što ih brine u vezi njihova zdravstvena stanja. Međutim, mogu iskrsnuti drugi problemi koji mogu prouzrokovati isto toliko zabrinutosti kao i samo zdravstveno stanje kao što su emocionalni stres pacijenta i/ili obitelji, smještaj ili putovanje u drugi grad zbog terapije, financije, obrazovanje, zaposlenje.
HULL pomaže pacijentima i njihovim obiteljima da savladaju ili smanje na što manju mjeru socijalnee probleme. Obitelji se ne bi smjele ustručavati da razgovaraju o tim problemima s liječničkim osobljem i medicinskim sestrama. Također mogu koristiti i diskusije s drugim osobama koje imaju slične probleme. Udruga neprekidno radi na edukaciji bolesnika i članova obitelji ili drugih osoba koji brinu o bolesniku i postaju njegovatelji. Uloga njegovatelja – člana obitelji ili druge osobe, posebno je važna pa se njegovateljima nude praktične upute i pomoć u postupanju sa bolesnikom, ali i sa vlastitim reakcijama na strahove, bojazni i najbolji način da život ide dalje sa najvećom kvalitetom koju je moguće dosegnuti.
