Oko 40 000 osoba u Hrvatskoj i blizu 60 milijuna u svijetu, boluje od epilepsije. Premda je to jedna od najstarijih neuroloških bolesti do danas nisu razjašnjeni svi njezini uzroci, a liječenje je još uvijek većinom farmakološko, sve uspješnije, neurokirurškim metodama i neurostimulatorima, vrlo uspješno modificiranom keto prehranom. Čak će 10 posto ljudi jednom u životu iskusiti epileptični napad, neki samo jedan, no niti nekolicina napada ili razdoblja napada ne moraju biti trajni i značiti doživotni težak teret. Ima i vrlo teških po život opasnih oblika epilepsije, bolesti koje se doživotno kontroliraju i liječe a neke uopće ne reagiraju na terapiju.
Podržavajući opravdane napore za smanjenjem troškova, posebno je osjetljivo pitanje originalnih i generičkih lijekova čija bioekvivalencija je ključna, ali nekad nije dovoljna. Epilepsija je naime bolest kod koje je tzv. „terapijski prozor“ uzak pa nisu uvijek bioekvivalanetni lijekovi rješenje. Zato je važno da društvo prepozna napore bolesnika i njihovih liječnika specijalista neuropedijatara, subspecijalista neurologa epileptologa i svih onih koji promoviraju znanstveno utemeljene rezultate dijagnostike, liječenja i njihove potrebe. Srećom, stižu i inovativna rješenja, poput neurostimulatora koji po specifičnim parametrima najavaljuju napade, a kod dijela bolesnika oni se mogu trajno otkloniti samo što ranije treba prepoznati i dijagnosticirati potencijalne kandidate za takvu terapiju, praktički od dječje dobi.
Više oblika bolesti, ali i njezinih okidača
Epilepsija je više vrsta, oblika, u raznim životnim razdobljima od novorođenačke do starije dobi. Okidači, kod novorođenčadi mogu biti porođajne traume, genetski oblici bolesti, razvojne teškoće kod djece, nedovoljno sna, treperava svjetlost, nedostatak nekih vitamina i minerala, hormonalna neravnoteža, ozljede, droge, pretjerana konzumacija alkohola, oštećenja mozga, u starijoj dobi demencija i Alzheimerova bolest.
To su neke od poruka webinara održanog povodom povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije u koji su se uključili i stručnjaci regionalnih centara izvan Hrvatske. Sudionike su pozdravili pokrovitelj skupa ministar zdravstva dr. Vili Beroš, u ime organizatora dr. Ana Sruk, predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju. Organizatori su još bili Hrvatska liga protiv epilepsije, referentni centri Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju, za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, te društva Hrvatskog liječničkog zbora za dječju neurologiju, za EEG i kliničku neurofiziologiju, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, Dravet sindrom Hrvatska i Pridruženi ERN EpiCARE centri KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice.
Epilepsija je, pojednostavljeno, pretjerana električna aktivnost moždanih stanica, od blagih privremenih napada, do teških sindroma, a češća je u mlađe djece i osoba starijih od 55 godina, objasnila je dr. Lejla Ćorić iznoseći najvažnije činjenice o epilepsiji. Prvu pomoć kod epileptičkog napadaja opisala je dr. Nevia Novak, a najopasniji oblici kakav je epileptički status, kad napadaj traje dulje od 5 minuta i serijski se ponavljaju zahtijevaju hitnu liječničku pomoć. Osim okretanja u bočni položaj, otklanjanja oštrih predmeta, lančića, satova i sl., podmetanja mekanih predmeta pod glavu kako bi se spriječile ozljede, bolesniku se u napadu ne smije ništa stavljati u usta!
Opasno zamjenjivanje lijekova
Benigne epileptičke sindrome u djece objasnio je dr. Ivan Lehman, a sve značajniji napredak u rezultatima stimulacije moždanog živca vagusa opisala je prof. dr. sc.Željka Petelin Gadže, uz različite druge oblike neurostimulacije ili pomagala poput narukvica koji mogu registrirajući parametre koji najavljuju napad, regulirati električnu aktivnost mozga i tako prevenirati napad. Optimistično je što se metode usavršavaju i sve su kvalitetnije rješenje pogotovo kod bolesnika koji ne reagiraju na terapiju, praktički kod najtežih oblika bolesti.
Premda podržavaju sve nacionalne napore za smanjenjem potrošnje lijekova koja ubrzano raste, pa tako i bioekvivalentne lijekove, originalnim lijekovima nisu uvijek jednaki generički, i te slučajeve treba prepoznati. O istovjetnostima i razlikama govorio je prof. dr. Davor Sporiš, posebno naglašavajući kako se nikad ne bi smjelo dogoditi da lijek koji je propisao specijalist neurolog, neuropedijatar, epileptolog, bio on originalan ili generički bude zamijenjen kod obiteljskog liječnika ili farmaceuta. Niti kod nedostatka nekih lijekova to se ne smije činiti, mijenjati jedan generik drugim, generik originalom, niti original generikom, jer je to pokazalo ozbiljne posljedice u tijeku bolesti. O narukvicama za kontrolu napadaja koje razvijaju sve naprednije oblike, govorila je prim. Matilda Kovač Šižgorić, a prof. dr. sc. Maša Malenica, o kanabisu, i o tome je li on kao lijek mit ili stvarnost. Prirodni oblici i preparati iz njih ne jamče koncentraciju tvari koja pomaže, a može biti toksična dok od sintetskih oblika lijekova sa glavnom djelotvornom tvari, psihotropnim THC-om, ili kod ulja sjemenki i listova konoplje, još je relativno malen broj istraživanja.
No, neka od istraživanja su dokazala povoljno djelovanje medicinskog kanabisa u olakšanju kod multiple skleroze, spastičnih mišića, mučnine i bolova kod malignih bolesti, te povećanja apetita kod AIDS-a, te samo nekih teških oblika dječje epilepsije.
Djelovanje prehrane pokazalo se jako učinkovitim u obliku specifično prilagođene ketogene prehrane, kad se unosi značajno više masnoća, što manje ugljikohidrata, i ostatak proteina, što značajno smanjuje broj i intenzitet napadaja, kako je iznio prof. dr. Igor Prpić. Gladovanje je otprije poznato kao oblik smanjenja učestalosti i intenziteta epileptičkih teškoća, ali danas vrlo poticajne rezultate daje prilagođena ranija Atkinsonova dijeta, prehrana koja očito uz terapijske napore, ima odlične efekte. Nije ograničen broj kalorija ni obroka, slobodan je unos tekućine, a pokazalo se da povećani trigliceridi i kolesteroli kroz 4 do 7 godina takve prehrane nisu doveli do pojave ateroskleroze. O tome postoji i brošura kao vodič roditeljima da od rane dobi počnu mijenjati način prehrane, jer roditelji izvještavaju liječnike o promjenama i kod vrlo tvrdokornih oblika epilepsije.