Cilj Koordinacije je poboljšati suradnju, unaprijediti skrb, osobna prava i dobrobit, razvijati svijest i poticati sve ljude da bez iznimke, u skladu sa svojim mogućnostima, sudjeluju u brizi za oboljele i poboljšaju njihov položaj. Zadatak Koordinacije je otvaranje KBC-a prema zajednici te komunikacija između pacijenata i udruga te ustanove – Kliničkog bolničkog centra Rijeka kao najveće i centralne bolničke ustanove ovog dijela Republike Hrvatske. Činjenica da u radu Koordinacije sudjeluju i predstavnici lokalne i regionalne samouprave te Sveučilišta u Rijeci, pokazatelj je važnosti djelovanja i uspješne suradnje sa zajedničkim ciljem otvaranja dijaloga u zdravstvu. Sastavnice Koordinacije pomažu u rješavanju problema te pružaju podršku pri realizaciji projekata, što je u skladu s Zakonom o pravima pacijenata koji se bazira na načelima humanosti i dostupnosti.
Prva takva Koordinacija
Nakon 25 godina rada u novinarstvu, kao urednica emisije Rijeka zdravlja koja se emitira na televiziji Kanal Ri, ali i iskustva teške osobne životne situacije bolesti i smrti vlastite kćeri, prihvatila sam poziv ravnatelja KBC-a Rijeka prof. dr. Alena Ružića da volonterski sudjelujem u radu ove Koordinacije i s članovima Koordinacije, pokušam učiniti život osobama narušenog zdravlja – boljim. Djelovanje Koordinacije za bolesnike i udruge bolesnika predstavlja nadstandard u odnosu prema pacijentima, a koji do sada, kada govorimo o Kliničkom bolničkom sustavu, nije postojao u Republici Hrvatskoj. Ovo je prva Koordinacija takve vrste u Hrvatskoj, zahvaljujući vizionarskoj ideji ravnatelja prof. dr. Ružića. Neke inicijative su došle iz udruga, neke iz KBC-a. Pokrenuta je interakcija, suradnja i međusobna pomoć i razumijevanje. Koordinacija bolesnika i udruga bolesnika potaknula je i snažniju aktivnost udruga, aktivniju participaciju, a sve u cilju
poboljšanja kvalitete života bolesnika i postupka liječenja čije interese određena udruga zastupa.
Koordinacija djeluje šest mjeseci i unatoč izazovima pandemije donosi rezultate. Nakon upoznavanja šire javnosti s osnutkom Koordinacije, anketnim upitnikom krenulo se prema udrugama koje skrbe o oboljelima, ali i o socijalno ugroženima te starima i nemoćnima. U anketi su se eksplicitno tražila mišljenja o dosadašnjim iskustvima s KBC-om, pozitivni primjeri, ali i nedostaci sustava, ključni problemi, potrebe oboljelih i eventualni dosad provedeni ili planirani projekti. Koordinacija je tako ostvarila odličnu suradnju s udrugom Nada koja skrbi o ženama oboljelima od raka dojke, sudjelovala je u obilježavanju dana Crvenih haljina – dana svjesnosti o moždanom udaru kod žena, Dana multiple skleroze i Parkinsonove bolesti. Suradnja s udrugama premašila je granice Primorsko-goranske županije. Tako je organiziran je webinar sa smjernicama za rad s gluho-slijepim pacijentima i zoom sastanci s udrugom koja skrbi o oboljelima od mijeloma, koordinirane su aktivnosti i informirane udruge o otvorenim natječajima za razne projekte. Da je Koordinacija dobro primljena govori činjenica da su neke udruge ponudile pomoć kliničkom sustavu. Tako je primjerice Joga u svakodnevnom životu ponudila besplatnu Školu pravilnog disanja za post-covid bolesnike.
Inovativan projekt
Projekt na koji smo posebno ponosni je projekt „Putovnica za osobe s poremećajem iz spektra autizma“ koji je nastao u suradnji liječnika i udruge za skrb o autističnim osobama, a posredstvom Koordinacije. „Bolničku putovnicu“ KBC Rijeka uveo je prvi u Hrvatskoj kao nestandardni dokument koji sažima ključne informacije o pojedinom zahtjevnom pacijentu s autizmom. Putovnice imaju za cilj poboljšati razinu komunikacije i pružati adekvatnu medicinsku zaštitu osjetljivim skupinama pacijenata i njihovim roditeljima. Analizom se pokazalo kako je zdravstvenim djelatnicima, ali i drugim pacijentima koji se nađu na liječenju u KBC-u, teško razumjeti složene potrebe osoba s autizmom. Putovnica je nastala na tragu iskustva britanskog zdravstvenog sustava, a u njoj se nalaze individualne informacije o tome kako dotična osoba komunicira, surađuje li sa zdravstvenim djelatnicima, kako pokazuje uznemirenost ili bol, kako ju se može umiriti, koje su mu navike spavanja, jela, na što je osjetljiv, kako konzumira hranu i slično.
Proces prikupljanja podataka je bio dugotrajan i uključivao je veliki broj dionika, putovnicu dosad ima 60 pacijenata, a riječkom KBC-u gravitira 600 pacijenata s nekim oblikom poremećaja iz spektra autizma. Ovaj inovativan projekt zadovoljava i bioetičke postulate te zbog toga i druge bolnice u Hrvatskoj iskazuju interes za preuzimanje riječkog modela. I u budućnosti se nadam da će Koordinacija uroditi dobrim projektima i unaprijediti zdravstvenu zaštitu, doprinijeti dobrobiti i kvaliteti života bolesnika, poštivanju prava bolesnika te promovirati mjere protiv bilo kakve stigmatizacije bolesnika te primjerenoj skrbi u svim fazama bolesti i svakoj životnoj dobi.
