Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj čekaju odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje se sastaje 9. travnja, kada će se pregovarati s proizvođačima oko cijena takozvanih pametnih lijekova. Bude li dogovora, novi lijekovi uvrstit će se u prvu liniju liječenja, točnije, riječ je o proširenju indikacija za jedan dio bolesnika. Najavljeno je to na tradicionalnom "Susretu izvan bolnice" oboljelih od multiplog mijeloma protekli vikend u organizaciji udruge MijelomCRO, a povodom ožujka, mjeseca posvećenog ovoj teškoj bolesti.
Pitanje cijene
HZZO je na zadnjoj sjednici Povjerenstva za lijekove prihvatio prijedlog da se lijekovi daratumumab i karfilzomibom uvrste u terapiju u prvoj liniji liječenja, pojašnjava članica Povjerenstva, prim. dr. Dubravka Čaržavec.
- Sada je pitanje cijene, a prije toga je bilo pitanje treba li to nama uopće. Tu smo stepenicu, koja je bila najveća prepreka, preskočili - ustvrdila je prim. dr. Čaržavec.
Inače hematologinja iz KBC-a Sestre milosrdnice, okupljenim je pacijentima objasnila da je njezin prijedlog prihvaćen i nakon što se uspjelo ostalim članovima Povjerenstva dokazati kako ova dva lijeka nisu potrebna velikom broju pacijenata. No nekima su od presudne važnosti.
- Prošli puta na sjednici je "zapelo" oko cijene. To je funkcija drugih članova Povjerenstva, da se nastoje izboriti da dobiju lijek po što nižoj cijeni. Gledaju se cijene u okruženju, gleda se utjecaj na proračun. Svi moramo shvatiti da novca nema na pretek. Ako se nećemo ponašati racionalno, proći ćemo loše. Raste nada da će se 9. travnja uspjeti nagoditi s kompanijama oko cijene - zaključila je.
Borba od 2022.
Zajednička borba Hematološkog društva Hrvatske, KROHEM-a i MijelomCRO za uvrštavanjem spomenutih lijekova u prvu liniju liječenja traje unazad godinu i pol dana. Prim. dr. sc. Sandra Bašić-Kinda pozitivnog je stava unatoč, kako kaže, osjećaju frustracije jer je sjednica Povjerenstva blizu datumu održavanja parlamentarnih izbora.
- Osobno mislim da smo na pravom putu i da ćemo konačno dobiti te kombinacije lijekova. Definitivno nam to treba - naglasila je.
O nužnosti ne dvoji ni dr. Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva.
- Informacija koju imam iz HZZO-a je da su u razmatranju zahtjevi za proširenjem indikacija odnosno stavljanjem u prve linije liječenja kod bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju koštane srži i liječenje bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na osnovni lijek. Iskreno se nadamo da će to biti u što skorijem roku - kazala je dr. Skoko Poljak.
Prof. dr. sc. Zver: "Liječnik treba dati 110%"
Upravo je pitanje kako pacijentima pružiti što kvalitetnije liječenje bila glavna tema ovogodišnjeg "Susreta izvan bolnice" na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Slovenski hematolog, prof. dr. sc. Samo Zver, opisao je njihova iskustva i naglasio važnost predanosti liječnika pacijentima.
- Od svojih liječnika tražim da od sebe daju 110 posto. Ako to uspiju, to smatram dobrim. Treba se na neki način založiti za svakog pacijenta - poručio je pročelnik Kliničkog odjela za hematologiju Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana.
Liječnici pak često nemaju dovoljno vremena za toliko nužan razgovor s pacijentima, primijetila je Mira Armour, direktorica MijelomCRO.
- Pokazalo se kako pacijenti koji su educirani od strane svojih liječnika imaju bolje ishode liječenja - spomenula je Armour.
S time se prof. dr. sc. Zver složio, dapače, kao liječnik na tome inzistira.
- Pričati s bolesnikom je naš posao. Ako treba pet puta nešto objasniti pacijentu, onda ću to raditi pet puta - odlučan je liječnik.
Ohrabruje pacijente da se ne suzdržavaju kontaktirati svoje liječnike ako imaju dvojbu, čekaju nalaz ili im se razviju neki simptomi. Naglašava i važnost puno češćih kontrola, što ističe i njegov hrvatski kolega prof. dr. sc. Toni Valković.
- Ne treba "robovati" protokolu već vidjeti u kojoj je fazi pacijent. Je li u remisiji, u kemijskom ili kliničkom relapsu. Zaista se može individualizirati terapija, što i činimo prema nalazima pacijenata. Bitno je pratiti pacijenta i tijek bolesti, pa se i terapija u nekim granicama može individualizirati - naglašava predsjednik Hrvatskog društva za hematologiju.
Nedostatke nadoknađuju profesionalnost i toplina
"Susret izvan bolnice" ugostio je liječnike iz zagrebačkih bolnica, uz prim. dr. sc. Sandru Bašić-Kinda iz KBC-a Zagreb tu su prim. dr. Dubravka Čaržavec iz KBC-a Sestre milosrdnice, dr. Karla Mišura Jakobac iz KB-a Merkur, mr. sc. Mario Piršić iz KB Dubrava te dr. sc. Dubravka Županić Krmek iz KB-a Sveti Duh. Nedostatak ambulantnog prostora čest je problem. Tu je i već dobro poznati problem nedostatka liječnika i osobito medicinskih sestara. No sudeći prema komentarima pacijenata u publici taj nedostatak nadoknađuju profesionalnost i toplina.
- Iskusni liječnik je presudan u liječenju kao i kontinuitet liječenja kod jednog liječnika, dakako ako je sve u redu - primjećuje dr. sc. Županić Krmek. Liječnici su odgovarali na pitanja publike, između ostaloga i na ono o jačanju imuniteta.
- Lijek za podizanje imuniteta ne postoji, osim na televizijskim reklamama, upozorio je mr. sc. Piršić, kako ne bi upadali u zamke raznih oglašivača. Ipak, dodala je dr. Mišura Jakobac, kod određenih stanja postoje metode liječenja koje liječnici primjenjuju, a za što se pacijent mora savjetovati sa svojim hematologom.
