Kakva su iskustva naših pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma? Priče triju pacijentica na Susretu izvan bolnice, u organizaciji udruge MijelomCRO, još jednom su dokazale da ova bolest ima nebrojena lica. Priča o “resetiranom životu” Mirjane Ivaniš Mladenović započinje u 2013. problemima s bubrezima. Tek nakon dugog procesa stigla je dijagnoza multiplog mijeloma.
– Noći su bile najteže. Preko dana se bavite djecom, poslom… Ali po noći nisam mogla zaspati. Nisam znala dovoljno o ovoj bolesti, nisam shvaćala kako sam to dobila – prisjeća se ova inženjerka građevine.
Nakon što je, unazad 10 godina, vodila borbu s multiplim mijelomom, sada čeka transplantaciju bubrega. Pozitivnog stava i odlučna izboriti se do kraja, za ostale pacijente ima riječi ohrabrenja.
– Bit ću strpljiva, paziti na prehranu, baviti se puno hodanjem. Treba biti vedre naravi da to lakše prebrodimo. Želim svima da imaju u krugu obitelji osobe koje će im u tome jako puno pomoći – poručila je hrabra Mirjana.
Oboljela u pandemiji
Ova je poruka u skladu s onime što su na Susretu pokazali oboljeli: međusobnu podršku, suosjećanje i ono što nas sve tjera na poštovanje – istinski pozitivan stav.
Učiteljica iz Rijeke, Ingrid Pavešić, svoje je simptome prvo pripisivala posljedicama korone, zatim je mislila kako ima problem sa srcem. No bila je uporna saznati što joj se događa jer je neprestano osjećala veliku slabost i imala nizak hemoglobin.
– Osim dva poroda, u životu nisam bila na bolovanju – prisjeća se Ingrid. Njezina je priča primjer kako se dijagnoza multiplog mijeloma brzo postavlja ako se na nju posumnja, primjećuje Jelena Pravica iz udruge MijelomCRO. Ingrid kaže kako je imala sreće što je liječnica zatražila pretragu kojom je dijagnoza i otkrivena. Uslijedila je borba.
– Ozbiljnost te moje bolesti shvatila sam tek kasnije, iako sam uvijek ovako vesela i nasmiješena. Za vrijeme transplantacije govorili su mi da svi vole dolaziti kod mene u sobu – smije se Ingrid. Nakon prve transplantacije liječnici su unatoč zadovoljavajućim nalazima predložili još jednu transplantaciju. Isprva je željela liječenje i bolest ostaviti iza sebe, ali tada je, kaže, samoj sebi rekla da joj je pametnije poslušati savjete liječnika. Sada je odlučna vratiti se na posao.
– To smo mi, učiteljice i profesorice, želimo se vratiti raditi – kazala je pozitivna Ingrid.
Oticanje jezika noću
Teži put do dijagnoze imala je njezina prijateljica i kolegica Dragica Stanić. Oboljela je nešto s početkom covid pandemije. U vrijeme kada ju zbog visoke temperature nitko nije želio doći pregledati. Nakon što je završila na intenzivnoj skrbi, prisjeća se, na sebi je uvečer primjećivala pjege oko usana.
– Ovo su mrtvačke pjege, ja sam gotova! mislila sam si tada, prisjeća se danas kroz šalu Dragica. No njezine su “pjege” zapravo bile, i još uvijek su, amiloidoza jezika. Dragica se borila svaku noć, spavala sjedeći i s mobitelom, u strahu da neće imati kako tražiti pomoć jer joj je noću naticao jezik. Tek joj je nakon postavljanja dijagnoze multiplog mijeloma omogućeno liječenje amiloidoze, ali i danas se s time bori svakodnevno. Prije bolesti je aktivno radila na zaštiti čakavštine, vodila udrugu, bavila se izdavaštvom, učiteljica je razredne nastave i waldorfski pedagog.
– Otkad sam oboljela prestala sam s vanjskim svijetom, s udrugom, poslovnim kontaktima… Nažalost je tako – kaže Dragica, sretna što, dodaje, ima djecu i unuke uz koje joj je uvelike lakše. Za liječenje amiloidoze preporučuje se lijek daratumumab, istaknuto je na Susretu, ali Dragica ga ne može dobiti iako i dalje noću otiče.
– Ta neizvjesnost što će biti sa mnom sutra je veliki problem. Vjerujem liječnicima i vjerujem da žele najbolje, ali očito ne mogu uvijek – zaključila je Dragica.
