Najmlađa, Leila prošlu je cijelu školsku godinu zbog sigurnosti provela na on-line nastavi. Starija sestra Lamia, studentica je koju tek diplomski ispit dijeli od magistre edukacijske rehabilitacije. Zbog sestre koja ima brojne dijagnoze, deleciju 16. kromosoma i posljedično primarno probleme s plućima i srcem, posebno je senzibilizirana upravo za pomagačke struke, pa su studij medicine ili Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet za nju bili prirodan izbor. Nakon brojnih izazova s kojima se ova obitelj suočila, pred njima je još jedan.
Lana je djevojčica s teškoćama u razvoju, pa donedavno nije trebala mijenjati liječnika primarne zdravstvene zaštite. Za sve potrebno, tu je bila pedijatrica. S 18 godina sve se mijenja. Lana će dobiti liječnika obiteljske medicine, a ubuduće bi kada treba lijekove i terapiju, kao i kontrolne preglede trebala ići liječnicima specijalistima. Dječji odjel više nije za nju. Punoljetna je.
To je jako veliki problem jer kome da odvedem moju Lanu? Liječnici specijalisti nju ne poznaju. Ne zna ni ona njih. Ne znaju njezine specifične probleme, nisu upoznati s njezinim dosadašnjim liječenjem, a da ne govorim o tome da u slučaju hospitalizacije, ja nemam pravo biti s njom. Odnosno imam jer je ona dijete s teškoćama, ali to u praksi ne funkcionira. Kako će Lana nekome reći što joj treba i kako će je oni razumjeti? Kako je uopće mogu ostaviti na odjelu – npr. pulmologije, zajedno sa starijim ljudima koje uopće ne poznaje? – pita se mama, Dženita Lazarević.
Ona je roditelj njegovatelj, predsjednica je dubrovačke udruge Poseban prijatelj, bavi se pravima djece s invaliditetom, članica je stručnog tima pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i Građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom. Pokrenula je pitanje tranzicijske medicine i načina na koji ona postoji u Republici Hrvatskoj. A ne postoji. Odnosno, nije sustavno riješena.
S godinama na redovne kontrolne preglede počeli smo ići privatno. Liječnica iz Splita otvorila je privatnu ordinaciju i nastavili smo ići kod nje, u Zagreb na kontrole idemo redovito, a posljednjih godina i u Linz u Austriju gdje ipak nismo otišli prošle godine zbog pandemije koronavirusa. Zabrinuti smo smo kako dalje, svi naši dosadašnji liječnici specijalisti su pedijatri, subspecijalisti pulmologije ili kardiologije. Mi bismo sada trebali priječi liječnicima interne medicine, pulmolozima i kardiolozima, koji ne poznaju naše dijete, niti sindrom koji ona ima jer se nikada nisu niti mogli susresti s njime, a sigurno nemaju niti vremena istraživati o takvoj vrsti sindroma – govori Dženita Lazarević.
Tranzicijska medicina predviđa postupan prijelaz k liječnicima specijalistima nakon što su o njima skrbili pedijatri subspecijalisti. To međutim, bolje funkcionira na papiru, nego u stvarnom životu. Nedavno je u izdanju Medicinske naklade objavljena knjiga Tranzicijska medicina, gdje se liječnici stručnjaci bave upravo pitanjem prijelaza djece s kroničnim bolestima iz pedijatrijske u tzv. adultnu medicinu. Međutim, tko uopće može biti specijaliziran za djecu poput Lane koja je po svoj prilici jedinstveni slučaj u svijetu i nitko je ne poznaje bolje od liječnika u čijoj je skrbi od rođenja?
Smatram da bi djeca poput Lane trebala i dalje ostati kod pedijatara koji su se skrbili o njima tijekom cijelog života i koji znaju na koji način će je liječiti u budućnosti. U slučaju da to neće biti moguće, smatram da bi liječnici koji preuzmu Lanu trebali učiti od njezinih pedijatara minimalno iduće dvije godine. U Republici Hrvatskoj nema veliki broj djece koja imaju ovakve rijetke bolesti i koja bi trebala i dalje ostati kod pedijatara. Smatram da bi se zbog toga trebao odobriti prijedlog Radnog tima Pomozimo djeci s invaliditetom koji je poslan svim relevantnim institucijama i ide upravo u tom smjeru. – kaže Dženita Lazarević.
Dijagnoza jedinstvena u svijetu
Lana naime ima deleciju 16 kromosoma i to na način da se jedan dio kromosoma odlomio i duplicirao na drugom kraku kromosoma što njezinu dijagnozu čini jedinstvenom u svijetu.
Prema podacima iz švicarskog Instituta za medicinsku genetiku kojima smo se obratili preko Dječjeg odjela Opće bolnice Dubrovnik, naša je Lana jedina u svijetu s takvom delecijom. Slična, ali ne i ista delecija prema medicinskim podacima zabilježena samo u jednom slučaju, kod dječaka u Japanu koji je preminuo. Radi se dakle, o djeci s rijetkim sindromima o kojima se pedijatri brinu od samog rođenja i upoznati su s tijekom njihovog liječenja. Recite mi, želi li uopće netko preuzeti takvu djecu? Pitanje je koliko liječnici imaju interesa raditi s ovakvim rijetkim bolestima jer mali broj njih želi raditi s nekom bolešću s kojom se ranije nisu susretali. – iznosi svoje strepnje Dženita Lazarević.
Naime, u praksi se zaista i događa da djeca s većim teškoćama i težim dijagnozama ne mogu dobiti potrebnu skrb, nije ih moguće hospitalizirati uz pratnju roditelja. O njima roditelji nerijetko znaju puno više od liječnika specijalista jer su njihovi problemi po svemu drugačiji od uobičajenih. Primjera radi, recimo samo to da je Lana dijete koje svakodnevno koristi neinvazivni respirator, a njezina obitelj roditelji Božo i Dženita obučeni su za rad na njemu. Pa i ona putovanja s početka priče počinju s respiratorom i svom potrebnom opremom kako bi Lana mogla normalno živjeti i funkcionirati u današnjem svijetu u kojem ju je suvremena medicina zahvaljujući znanju i naporima liječnika u više navrata vraćala u život. Lana je djevojčica koja je nakon 28 dana u splitskoj bolnici i života na onom tako često u posljednjih godinu i pol spominjanom respiratoru, sama izvukla cijevi, skinula se s njega i nastavila disati samostalno. Djevojčica koja zaslužuje najbolje.
A mi danas svjedočimo svojevrsnom paradoksu – suvremena medicina omogućila je brojnoj djeci preživljavanje i kvalitetan život, ali nije im dorasla u svim segmentima, pa Republika Hrvatska, kao i velik dio Europske unije, nema odgovor na to kakvu zdravstvenu skrb i gdje pružiti djeci s rijetkim bolestima i sindromima poput onog Lane Lazarević.
