Dodatno ponukan osobnom životnom situacijom ovaj je humanitarac tako postao jedan od ambasadora aktualne kampanje pod nazivom Kaftrio – udah života, koju provodi Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze.
Cilj kampanje jest uvrštavanje lijekova za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu HZZO-a čime bi ti lijekovi postali dostupni oboljelim od ove multisistemske bolesti u Hrvatskoj. Konkretno lijek iz naslova kampanje, Kaftrio, kako su pojasnili iz Udruge priopćenjem, Europska agencija za lijekove odobrila je lanjskog kolovoza. Sva dokumentacija prošli mjesec predana je Zavodu, a riječ je o modularnoj terapiji koja je za cističnu fibrozu u Europi odobrena još unazad devet godina otkad su realizirane i nove generacije lijekovi pa tako i ovaj posljednji Katfrio.
Liječi sam uzrok bolesti
– U Hrvatskoj se nijedadan od navedenih i trenutno dostupnih lijekova ne nalazi na listi HZZO-a. Stavljanje Katfria na tržište dogodila se prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon pojavio efikasan lijek koji liječi sam uzrok bolesti – stoji u priopćenju Udruge otkud objašnjavaju da oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru mladi i to ponajprije zbog zatajenja pluća.
Lijek iz kampanje, kako su pojasnili u priopćenju, djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina čime postaje funkcionalan što rezultira sa manje teških plućnih infekcija.
– Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života im se značajno poboljšala kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje potencijale kao sve zdrave osobe – stoji u priopćenju izjava Tomislava Levaka, predsjednika Udruge koji i sam boluje od cistične fibroze, bolesti od koje u Hrvatskoj pati 150 osoba.
