„Osnaži, pomaži – zajednica rakobornih“. Naziv je projekta koji Udruga SVE za NJU provodi preko EU socijalnog fonda.
– Sredstva iz EU socijalnog fonda vidjeli smo kao šansu da i na ovoj razini organiziramo i proširimo podršku oboljelima. Ali i da osnažimo Udrugu za još kvalitetniji rad, kaže prof. psih. Ljiljana Vukota iz Udruge SVE za NJU. O čemu je riječ, kakvi se rezultati očekuju, o tome razgovaramo s prof. Vukota.
Udruga je pokrenula cijeli projekt, s kim sve surađujete?
Partneri u projektu su nam udruga Sv. Agata iz Gline i Hrvatska udruga leukemija i limfomi. Ukupna financijska vrijednost projekta je 499.063,21 kuna, a sufinanciraju ga Europski socijalni fond i Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske. Ured uz Nacionalnu zakladu za razvoj civilnog društva sudjeluje u projektu kao Posredničko tijelo.
U projektu je predviđeno pružanje usluga 625 individualnih i grupnih savjetovanja za najmanje 75 onkoloških bolesnika i bolesnica iz cijele Hrvatske. Savjetovanja će provoditi educirani stručnjaci psiholozi i psihoterapeuti s bogatim iskustvom na području psihoonkologije i savjetovanja onkoloških pacijenata.
Tu su i edukacije zaposlenika i volontera. Uključujući i edukaciju volontera za pružanje uzajamne, tzv. peer podrške. Udruga je u travnju 2022. potpisala Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava za projekte financirane iz EU socijalnog fonda u sklopu programa 2014.-2020. i nedavno smo poslali prvo tromjesečno izvješće.
Destigmatizacija psihološke podrške
Društvena vrijednost projekta izdvaja se kao orijentir za sve one koji brigu o onkološkim bolesnicima žele podići na višu razinu?
Društvenu vrijednost je teško izmjeriti. Ono što znano jest da osnažujemo pojedince da se učinkovitije nose s nedaćama bolesti, bolje i uspješnije oporave i vrate u sve svoje životne uloge. Vjerujemo da će informacije o projektu u javnosti pridonijeti podizanju senzibiliteta i svijesti o potrebama onkoloških bolesnika. Ali, i dodatnoj destigmatizaciji stručne psihološke podrške. Također, educiranost o važnosti prevencije malignih bolesti i očuvanju psihičkog zdravlja. Dakle, opet spominjem zdravstvenu pismenost kao važan čimbenik, čak i prediktivni, u očuvanju zdravlja.
Visoko premašen plan
Koliko je profesionalaca i volontera uključeno, koja je vaša uloga?
U projektnom timu je četvero zaposlenika. Voditeljica Nikolina Jurković, asistentica Marijana Pleše, koordinatorica Gordana Heidler i psihologinja Maja Erceg Tušek. U projekt su uključeni predstavnici partnerskih organizacija, 9 psihoterapeuta, 2 supervizora i najmanje 20 volontera.
Moja uloga je osmisliti i provesti edukaciju volontera u Glini za pružanje peer podrške i provesti superviziju grupe. Ne čini se puno, ali kao odgovorna osoba maksimalno sam uključena u osmišljavanje, provedbu svih aktivnosti i izvještavanje o projektu.
No, već ste sada premašili opseg rada planiran projektom?
Pa to i jest najvažnije – koliko će krajnjih korisnika biti uključeno. U prvom tromjesečju u projekt je uključeno 117 korisnica i korisnika u individualno savjetovanje i 20 u grupu podrške, a predviđeno je 75 kroz cijeli projekt. Realizirano je 496 individualnih savjetovanja od ukupno previđenih 625. Na dobrom smo putu.
Snaga psihoonkologije
Mnoge udruge nadomještaju nedostatke sustava. SVE za NJU ide korak dalje, u nadogradnju društvene strukture koja bi mogla postati sustavna?
Psihoonkologija nije samo savjetovanje o emocionalnom aspektu. Ciljevi psihoonkoloških intervencija obuhvaćaju i tjelesni aspekt. Primjerice, bol, umor, kognitivne i seksualne teškoće, adherencija, donošenje odluka. Pomoć u rješavanju praktičnih problema vezanih uz obitelj i prava bolesnika. Teškoće s kojima se suočavaju njegovatelji. Općenito, osnaživanje u suočavanju s izazovima bolesti pa i sa smrću bliske osobe.
Psihoonkološko liječenje uključuje intervencije čiji je cilj umanjiti djelovanje raka na emocionalne doživljaje i poboljšati sposobnost pacijenta da ispunjava zahtjeve bolesti, njezina liječenja i promijenjenog načina života zbog raka.
Psihoonkologija kod nas još nema jak društveni odjek, približimo pojam ljudima?
Prema definiciji „psihoonkologija je disciplina koja se bavi proučavanjem, razumijevanjem i tretmanom psiholoških, emocionalnih, socijalnih, duhovnih i funkcionalnih aspekata života s rakom s ciljem smanjivanja distresa i podizanja kvalitete života bolesnika i članova njihovih obitelji“.
Održivost projekta
Projekt Rakoborni kao i psihoonkološki smjer vidno mijenjaju društveni krajolik. Profilirali ste se pokazujući mogući put ka sustavnim rješenjima?
Udruga se ovim područjem bavi intenzivno, a mogu izdvojiti nekoliko zadnjih projekata kao što je Psihoonkologija.hr, Helpdesk SVE za NJU, Program pet plus, Osnaživanje za socijalnu rehabilitaciju i reintegraciju onkoloških bolesnika i dr.
Koliko mi je poznato Rakoborni je najveći projekt trenutno u Hrvatskoj u području pružanja konkretne psihoonkološke skrbi. Uspješna provedba će osnažiti resurse Udruge i neposredno pomoći mnogima. Uz to približit će ljudima i zajednici što je to, i koje mogućnosti donosi psihoonkologija.
Ono po čemu se ovaj projekt razlikuje od nekih drugih jest to da glavne aktivnosti imaju svoju održivost, a suradnici na projektu ostat će suradnici i po završetku.
U većini projekata usluge se pružaju tijekom trajanja projekta i potom gase jer nemaju održivost. U ovome projektu je drugačije. Osnaživanje organizacije će rezultirati nastavkom pružanja podrške onkološkim bolesnicima i kad projekt završi u travnju sljedeće godine.
Profiliranje udruge
Bez lažne skromnosti mogu reći da se Udruga u široj, ali i stručnoj javnosti profilirala kao vodeća organizacija civilnog društva kad je psihoonkologija u pitanju.
Civilno društvo treba biti, i jest u određenoj mjeri, kompatibilno zdravstvenom sustavu u smislu sinergijskog djelovanja (npr. na području prevencije), ali i u smislu organizacije usluga koje zdravstveni sustav nema ili nema dovoljno (kao što su to specijalizirana savjetovališta i bolja rehabilitacija) ili se radi o uslugama koje i nisu u domeni zdravstvenog nego drugih sustava. Kapacitete udruga treba osnaživati kako bi mogle širiti obujam upravo takvih usluga. Ovo je baš takav projekt.
Otkud naziv Rakoborni?
Udruga se od osnivanja 2008. bavi pružanjem sveobuhvatne podrške onkološkim bolesnicama kroz trajni projekt Centar za psihološku pomoć. Iz svoje prakse i iz literature znamo da oko 30 posto oboljelih treba ne samo podršku obitelji i prijatelja nego i strukturiranu podršku stručnjaka iz područja psihoonkologije. Takva pomoć nedovoljno je dostupna u zdravstvenom sustavu i zajednici. Naš je cilj pomoći pojedincu, ali i djelovati na globalnom planu promovirajući potrebe oboljelih. I potičući sustav i udruge na organizaciju specijaliziranih savjetovališta za oboljele i članove obitelji.
Ciljevi dugoročni i strateški
Naš je temeljni cilj dugoročno omogućiti svakoj bolesnici i bolesniku psihološku pomoć kao važan čimbenik u zaštiti mentalnog zdravlja i prevenciji težih psihičkih stanja, unaprjeđenju kvalitete života bolesnika, povećanju zdravstvene pismenosti i u konačnici postići da psihoonkologija i ta vrsta skrbi bude integralni dio liječenja kako je to i predviđeno Nacionalnim strateškim okvirom protiv raka. Otud naziv Rakoborni.
Kakvo je dosad iskustvo s projektom? Ocrtava li se dalji smjer?
Projekt je još jednom pokazao koliko su velike potrebe za podrškom onkoloških bolesnika. Psihoonkologija tu ima velik značaj. Ali pokazuje da su i bolesnici sve osvješteniji, da im je ovakva podrška potrebna. Voljeli bismo da to potakne sustav u organizaciji dodatnih specijaliziranih savjetovališta. Nema zdravlja bez psihičkog zdravlja, to znamo. Sad je vrijeme da se zapitamo što mi kao pojedinci, organizacije ili sustav činimo u smjeru integracije psihološke pomoći u liječenje bolesnika.
Prezahtjevna administracija
Rezultati će biti vidljivi i dostupni, ali onaj nevidljivi administrativni dio posla, velik je i zahtjevan?
Da, to je definitivno „nevidljivi“ posao koji odrađuje projektni tim. Administriranje projekta je iznimno opsežno, zahtjevno i detaljno. Vodi se izdvojena dokumentacija s posebnom oznakom „Rakoborni“. Prvo tromjesečno izvješće je „teško“ 268 MB, sadrži 132 mape i 548 dokumenata.
Neki dokumenti su fotografije ili screenshotovi što nije zahtjevno jer su izvorno u elektronskom obliku, ali svi drugi su dokumenti su papirnati, potrebno ih je skenirati i sortirati u mape (odluke, zapisnici, potpisne liste, izvještaji, računi, bankovni izvaci, izjave itd.). Projektni tim je odradio izvanredan posao, no sad treba sačekati mišljenje Nacionalne zaklade.
Razumljivo je da je potrebno pomno pratiti napredak u provedbi, dokazati realizaciju aktivnosti i prihvatljivost troškova. No, ipak mi se čini da samo administriranje uzima previše vremena.
Priznanja ne izostaju
Što Udrugu i vas osobno potiče na rad? Prepoznaju vas kao strpljivog upornog, saveznika i zagovarača. Od korisnika, preko primaraca sve do ekspertne razine Nacionalnog strateškog okvira za rak?
To su nesporna podrška javnosti i teško vidljivi ali jasni rezultati na planu savjetovanja pojedinaca. Svakodnevno dobivamo povratne informacije od korisnica i korisnika. O tome koliko im znači stručna podrška, primamo stotine prekrasnih poruka koje su naše „gorivo“.
Nisu nevažna i javna priznanja.
U prvih pet godina rada dobili smo dvije nagrade „Biser mudrosti“ za kampanje u području prevencije raka vrata maternice. Da to nije početnička sreća pokazalo se kroz nagradu Vladinog ureda za udruge i HUOJ-a za projekt Mama, budi zdrava 2018.
A zadnjih nekoliko mjeseci Udruga je dobila i nagradu Europske komisije European Health Award za 2021. za projekt „Mama, budi zdrava“.
Neka vrsta krune našeg rada je Nagrada Grada Zagreba koja nam je uručena ove godine. Naša osnivačica, Vesna Andrijević Matovac također je posthumno dobila Nagradu Grada Zagreba 2011.
Osobno ste dobili niz nagrada?
Osobno sam za svoj angažman u području promicanja genetičkog testiranja i uvođenja testiranja na uputnicu u zdravstveni sustav dobila nagradu Ponos Hrvatske. Krajem prošle godine i prestižnu nagradu Hrvatskog psihološkog društva „Zlatni grb“ za doprinos u području psihoonkologije.
Jedan od ministara zdravstva je na jednom javnom događanju rekao da je SVE za NJU „dobri duh“ hrvatske onkologije. Možda se neki s time neće složiti, ali važno je da organizacija ima viziju o svojoj ulozi u društvu pa makar ona bila jako teško dostižna.
