Pročitajte dan majke oboljele od raka i djetetom sa SMA te život kad je respirator u dnevnoj sobi
Marina Bartulović Rogošić i kćerkica Nora, foto: privatna arhiva

Sedmogodišnja Omišanka Nora Rogošić boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1. Dijagnozu je dobila s dva mjeseca, sa šest mjeseci je hospitalizirana i ubrzo je postala trajno vezana uz respirator.

Napravljena joj je traheostomija gdje je postavljena kanila i to je njen dišni put. Na kanilu se nadovezuje cijev respiratora. Ovisna je o respiratoru 24 sata dnevno. Također se počela hraniti putem nazogastrične sonde.

Norina majka, prof.Marina Bartulović Rogošić, morala je proći vrlo zahtjevnu edukaciju jer život djeteta s respiratorom u kućnim uvjetima tražio je ozbiljne promjene za cijelu obitelj.

Cilj edukacije je bio, kaže, da nauči mijenjati kanilu, nazogastričnu sondu, aspirirati sekret koji se nakuplja u plućima, naučiti reanimaciju i protokol kako postupiti u slučaju hitnoće dok dođe Hitna.

Zapravo ste svom djetetu hitna prije hitne. Također je cilj edukacije naučiti sve o njezi. Kako je Nora nepokretna curica, potrebno je naučiti što i kada raditi kako bi se prevenirao dekubitus, kaže Norina majka.

Dva sata medicinske sestre

Edukaciju je prošla na Jedinici intenzivnog liječenja u Splitu. Otamo pamti divnu potporu sestara i liječnika.

No, tada i primjećujem prvi apsurd u našem zdravstvenom sustavu. U tom sustavu ne postoji službena psihološka pomoć kao podrška. U jednom trenutku sam mama, a u idućem medicinska sestra. Medicinska sestra vlastitom djetetu! Kući se priprema soba, sve potrebno.

Paralelno se u bolnici također educiraju i sestre iz Ustanove za njegu u kući. Nora, s obzirom na stanje, ima pravo na medicinsku sestru dva sata dnevno. Upravo ta dva sata dnevno su ključna za sve, za cijelu obitelj. To je jedino vrijeme kad može izići iz kuće jer samo medicinski educirane osobe mogu ostati s Norom. Ne može računati na baka servis, tete, kume, prijateljice, susjede za pričuvati Noru. Norin tata je zbog posla većinu godine odsutan. Dolazak medicinske sestre nije vremenski fiksan i jako teško je planirati bilo što.

– U ta dva sata radnim danom trebam ugurati; odlazak pedijatru, odlazak na HZZO, u ljekarnu, kupovinu namirnica. Uglavnom je premalo vremena za obaviti sve za Norine potrebe. U cijeloj toj priči ne postoji vrijeme za moje drugo dijete i njegove potrebe. Odvesti ga u školu ako je jako ružno vrijeme, poći u školu na roditeljski sastanak, odvesti ga u kupnju, prošetati. Ako je bolestan, odvesti ga liječniku – navodi ova majka, i sama onkološka pacijentica.

Vrijeme za nju je, poručuje, praktički znanstvena fantastika. Luksuz je razboljeti se. Najveća fobija svih roditelja djece na respiratoru je razboljeti se.

Najobičnija viroza je doslovno noćna mora. Ležiš na krevetu u strahu da ćeš zaraziti vlastito dijete do toga tko će je nahraniti preko sonde, presvući pelenu, aspirirati, znati procijeniti situaciju kada reagirati i kako, opisuje strahove.

Gomile doznaka

Uspjeva isključivo dobroj volji medicinskih sestara, naglašava- dobroj volji! Život doma se odvija prema Norinom stanju. Ona je mirno dijete bez problema sa zdravljem. Curica je koja prespava noć mirno, bez sviranja alarma i buđenja. Međutim, podsvijest mame Marine ne miruje. Slabo spava, probudi se čim osjeti da joj je disanje ubrzano, sami zvuk respiratora, koji je neznatan, probudi je po nekoliko puta noću. Kroz dan i noć prati njenu saturaciju i puls preko pulsnog oksimetra na koji je priključena 24 sata dnevno. Prati njene parametre na respiratoru da vidi ima li ikakvih odstupanja. Prati sveukupno stanje, je li u infektu i je li vrijeme za liječničku intervenciju.

Preteška je činjenica da jedan uređaj na noćnom ormariću održava vaše dijete živim. Taj uređaj su njena pluća, dio nje. U noćima kad me muči nesanica promatram respirator i razmišljam koliko je zapravo život krhak ,navodi.

Svaki odlazak na HZZO su posebna „avantura”. Gomile doznaka treba preuzeti od pedijatrice i nositi na ovjeru.

Uz te doznake obavezno trebam priložiti Norinu medicinsku dokumentaciju kao dokaz kako je dijete s dijagnozom. Ima li većeg apsurda? Dokazivati na HZZO-u gdje oni mogu običnim ukucavanjem MBO-a vidjeti svaki medicinski uređaj, ortopedsko pomagalo, hospitalizaciju pa sve do običnog vitamina D. Red za čekanje na jednom mjestu, red za čekanje na drugom mjestu. Sve u povišenom stresu hoću li stići u vremenu koliko Nora može biti s medicinskom sestrom. Osjećaj nemoći, grižnje savjesti, frustriranosti ako ću kasniti deset minuta – opisuje ova žena dodajući kako nije imala neugodna iskustva sa sestrama koje su sve dosad bile predivne žene.

Mama, medicinska sestra i pravnica

Postoje situacije kada se odbije ortopedsko pomagalo i onda slijede žalbe, obrazloženja i ponovno odlasci na HZZO. Avantura je npr. odlazak u Split do regionalnog ureda. Trebala bih u ta dva sata dnevno ugurati više od sat vremena vožnje u autu do Splita i natrag i čekanje u nekom redu. Situacije u kojem tražite za svoje dijete zdravstvenu skrb koja joj pripada po zakonu i pravilnicima i dobijete odgovor: „ Moja gospođo, papir trpi svašta!“ Taj osjećaj nemoći i poniženosti se ne može riječima opisati. Uz to što sam medicinska sestra još sam i pravnica.

Trenuci doma znaju biti užasno napeti i stalan je osjećaj grižnje savjesti prema drugom djetetu ,poručuje Marina Bartulović Rogošić . Nemali broj put starije dijete zatraži pomoć oko zadaće, a u tom trenutku ne možete jer Norin respirator nešto signalizira. Njene saturacije su padale, puls je rastao i bila je loše, pokušavala sam riješiti problem kako ne bih trebala zvati hitnu.

Vrlo brzo je i starije dijete silom prilika naučilo koji parametri su dobri, a koji loši, prepoznaje sestrine potrebe. Sam se ponudi da će biti sa sekom dok kuha i obavlja ostale kućanske poslove. Odlazi u ljekarnu po sve što je za nju potrebno. Skupa gledaju crtiće, razgovara s njom iako mu ona ne može odgovoriti. Zbog dijagnoze i kanile Nora ne može pričati. Komunicira okicama, mimikom i uvijek za brata ima najveći osmijeh. Njih dvoje veže posebna veza. Moj mali- veliki čovjek mi zna reći: „ Mama, odmori se. Ja ću je paziti.“ Puno je lakše kad je Norin tata doma. Podijelimo svakodnevne obveze i brigu oko Nore i sina. To je jedino vrijeme kad mogu izaći van kuće i ne gledati na sat. Teško se opustiti kad živite 24 sata u povišenom stresu.

HZZO nije odobrio kolica

Često se pita koliko dugo će moći, koliko dugo će je zdravlje služiti iako je ozbiljno narušeno. Za sada ona i suprug idu do krajnjih granica kako bi obitelj funkcionirala. Trude se i Nori pružiti što kvalitetniji život. Obiteljski idu na izlete, šetnje, putovanja i to je iznimno važno i njihovom sinu. Osjećaj da je cijela obitelj na okupu. Odlazak na putovanje od nekoliko dana je pravi izazov. Praktički sa sobom nosimo i u novom prostoru organiziramo mini „intenzivnu“. Puno uređaja duplih u slučaju kvara, potrošnog materijala i sve za Norine potrebe. U svakom trenutku s Norom na kolicima je 15 kg opreme. Oprema+ kolica+ Nora. Naravno da se naiđe i na apsurd pa vam HZZO ne odobri kolica koja odgovaraju konstrukcijski upravo tim potrebama. I onda se žalite kao da nemate pametnijeg posla u životu. U ovom trenutku sam u iščekivanju odgovora na žalbu za nova kolica. Za prošla smo pisali žalbu i sad ponovno za nova koja su joj potrebna, kaže Marina Bartulović Rogošić.

I još jedan apsurd je što mjesecima nema medicinsku sestru jer su iz Ustanove za njegu nedavno, kaže, poručili da se nove sestre ne slažu da izađe iz kuće dok su one s Norom.

– Medicinske sestre s položenim stručnim ispitom i dodatnom edukacijom u bolnici za skrb o djetetu na respiratoru ne žele ostati same s njom dva sata dnevno. Dva sata u vremenu dok sam kod pedijatrice, u ljekarni, dućanu, pazaru, na HZZO-u, sinu u školi… Na kraju cijele priče dobijete odgovor kako sestre nisu dadilje! Sve su to udarci, poniženja i za čovjeka, majku.

 

Subscribe
Notify of
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments